Ved at fortsætte med brugen af denne hjemmeside, godkender du brugen af cookies. Du kan læse mere om cookies her

 

Autisme og alt der følger..

Hej kære mødre. Jeg havde en spirende fornemmelse i maven. Min lille fyr er ikke som de fleste..han er ligesom 'for nem', og for 'slap'..og nu i en alder af 14mdr hverken kravler, går, rejser sig op ad ting eller løfter sig op på armene. Men han har altid været super glad, holdt øjenkontakt længere end de fleste voksne og sovet som de fleste ville drømme om deres babyer gjorde..så dette, sammenholdt med både sundhedsplejersker og læges vurdering berolige ligesom resten af 'manglerne'. For 14dg siden tog jeg alligevel til åbent hus i sundhedshuset, endelig var der en der var enig med mig og siden er det gået LYNENDE stærkt!! Vi har været hos Hannah Harboe, børnefys, fået plads i basis-flerbørnsdagplejen (3 pædagoger/3 børn, en ergoterapeut skal tage sig af Storm og hans sansemotoriske træning etc de timer han skal passes) haft besøg af motorik pædagog, set krisepsykolog og imorgen er forundersøgelsen på Hvidovre! Han har aldrig rigtig vist separationsangst, det har ikke den store betydning hvem der holder ham og han viser sjældent stor genkendelsesglæde når han ser os, et smil men ikke altid. Han peger ikke, vinker ikke, reagerer ikke på eget navn, 'skuler' - fikserer øjnene på et punkt og trækker hovedet til siden imens han fastholder øjnene mod siden, han har aldrig givet os et stykke legetøj, viser ingen frustration over ikke at kunne nå et stykke legetøj og så har han kun rullet fra ryg til mave få gange, da han var måske 4-5mdr. Han siger lyde, ikke gygy mama agtige, men mere fra halsen og så bababa. Ingen ord. Børnefyssen sagde med det samme han er særligt sensitiv. Let hypotoni, ikke nok til at forklare den meget forsinkede motoriske udvikling, rimelig kontakt - på hans præmisser, men med godt potentiale, de øvelser hun har givet os har på 4 dg gjort at han kan stå næsten i kravlestilling på strakte arme bl.a. Han er generelt forsinket, både motorisk, lege- og sprogmæssigt. Jeg er inde i mig selv ikke i tvivl om han er infantil autist, retardering og evt grad ved jeg simpelthen ikke hvordan de udleder, han er jo stadig meget lille og der kan - forhåbentlig - ske så meget med sansemotorisk træning og stimulering..men jeg ved jo også, at vi på ingen måder får diagnose eller udredning imorgen, det er selvfølgelig godt nok, for han skal have plads og mulighed for at udvikle sig. Når man ser bort fra de sammenbrud vi har ind imellem, er vi håbefulde på at vi kan få noget godt og dejligt ud af livet, men jeg har frygtelig brug for at høre andres erfaringer, hvordan fandt I ud af det, hvor tidligt, hvad gjorde I, hvad hjalp, hvad gjorde det værre, er børnene blevet bedre, og hvad med de diagnoser..hvad vil det sige at være autist med retardering og særligt sensitiv? Undskyld det blev langt..jeg er frustreret og søger 10.000 svar jeg nok ikke kan få med det samme :'( Kh Mette

26-05-2014
Mettesmede
Mettesmede

Hej Mette. Håber det er okay jeg spørger, 'en hvordan har din søn det idag? Er selv bekymret for min søn

02-01-2019
malenekwk
malenekwk

Vi havde faktisk også mulighed for at komme på Børneambulatoriet, men Hvidovre og en anden børnefys var hurtigere. Vi mærker faktisk en stor forandring på bare de to uger vi har lavet de øvelser vi fik..håber det fortsætter, der bliver jo sat intensivt ind fra alle sider.
Er der nogen der har prøvet de forskellige behandlingsmetoder i en ultra tidlig alder? Har læst om fx ABA, TEACHH (eller noget i den stil) og flere.

29-05-2014
Mettesmede
Mettesmede

Jeg finder dig :) hudløs er frygteligt rammende! Skal også sove nu..det er hverken søvn eller sult vi dyrker mest disse uger :/ sov godt :)

27-05-2014
Mettesmede
Mettesmede

Uh det gav mig helt tårer i øjnene at læse dit svar Jomfru! Jeg vil meget gerne høre mere..nærmest alt, tror jeg? Vil bare så gerne gøre alt der kan gøres og håber det vil hjælpe, men jeg har også brug for at høre rigtige historier, på godt og ondt også selvom jeg ved der ikke er to børn der er ens..hvor gammel er Nana? Går hun i vuggestue/børnehave eller?

Jeg er så ufattelig taknemmelig for systemet og den stærke hær af kompetente folk der bærer os igennem så meget de nu kan, det letter smerten en smule.

27-05-2014
Mettesmede
Mettesmede

Det særligt sensitive ved jeg ikke præcist hvordan vi skal forholde sig til eller hvad det reelt betyder? Min søn lader til at have det.
Besøget på Hvidovre var som forventet..lægen var enig i alle punkter og vil endog tale med børnepsykiater om evt henvisning til os, dog var hun meget i tvivl da han er så lille og hun sagde hun faktisk ikke tror hun nogensinde har henvist så ungt et barn..jeg tager det som både godt og ondt..at de gør ALT hvad de kan for os..men også at de jo slet ikke er i tvivl om hvor vi befinder os :(
Vi frygter meget der er komorbiditet ifa mental retardering. Ved I hvordan det viser sig/hvad det vil sige og om det forringer fx talefærdigheder yderligere?

Du godeste hvor var det langt fra alle disse tanker man gjorde sig da den lille fyr tittede ud..verden er vendt op og ned.. Vores verden, hvertfald.

Jeg håber for ham han blir kok morbritt :)
Tårerne er mange og umulige at holde tilbage, men ind imellem er der lys og håb for det hele nok skal gå. Det kan bare være pokkers svært. Vi gør brug af henvisning fra lægen til psykolog.

27-05-2014
Mettesmede
Mettesmede

det bliver dejligt at få en diagnose så man ved hvordan man skal forholde sig til det. kan godt mærke på mig selv at det er hårdt at holde tårerne tilbage når jeg ser ham lege og være glad for ved jo godt at han får det hårdt og nok ikke det liv vi havde håbet for ham. håber så dog han stadig kan blive kok for det er det han drømmer om at blive :-D

27-05-2014
morbritt85
morbritt85

Kommentarerne er fjernet af forfatteren.

27-05-2014
Mettesmede
Mettesmede

Hmm jeres drenge lyder meget lig hinanden og helt modsat vores, det er ret specielt det er samme diagnose der kredses om, ved der er spektre men stadig.. Vi har den roligste, mest afslappede og smilende fyr der kan kigge på os eller omgivelser el noget i timevis. Ah måske ik timevis.. Han har aldrig vist frustration over fx ik at ku nå legetøj. Måske det har at gøre med den særligt sensitive side sammenholdt med roligt temperament og sind. Men hvem ved om det ændrer sig.. Det lyder til I har haft samme temperament fra spæd.

27-05-2014
Mettesmede
Mettesmede

Morbritt det lyder måske til der kunne være lidt genetisk? Men det er jo så svært at sige. Din søn lyder meget mere aktiv end vores. Jeg håber I får nogle svar om 3 uger, det med uvisheden og ikke at ha noget at forholde sig til er virkelig svært synes jeg.

27-05-2014
Mettesmede
Mettesmede

håber... min dreng var også meget urolig det første leveår og skreg meget. blev overdrevet sur når han ikke kunne tingene og sproget var der jo ikke så han kunne ikke forklare sig

27-05-2014
morbritt85
morbritt85

Ja det lyder nærmest stik modsat her..der er mange facetter må jeg sige. Men jeg tror ikke vi havde opdaget noget ..eller hvertfald ik reageret sådan her, hvis hans motoriske udvikling havde været mere almindelig, for ingen forstår der ku være noget med ham, han er jo bare afslappet og magelig..mange har endda ment det må være fordi han er skarpsindig og ser sig udenom nødvendigheden i at bevæge sig..men nej, det er bare ikke en naturlig reaktionfra en baby!
Mon I har fået diagnosen så forholdsvis hurtigt, fordi han er det ældre? Jeg er meget spændt på hvad de har at fortælle os på Hvidovre idag, lige nu har jeg begyndende åndenød af ..ved det ikke.. frygten for det ukendte måske.

27-05-2014
Mettesmede
Mettesmede

vi skal til læge om 3 uger som så vil snakke med ham og os og vurdere hvor hun vil sende ham videre hen til udredning. vi ved ikke hvor lang tid det kommer til at tage. han er som sådan en klog dreng men der er for meget kaos inde i hans hoved og han kan ikke koncentrere sig om ting i for lang tid eks. når han leger kan han lege i 5 min med en ting og så skal han lege med noget andet som også kun blir 5 min og så noget tredje. når han laver opgaver kan han kun overskue at lave en og så en pause på 15 min. han har en storebror på 9 som ikke viser tegn på autisme og så har han en lillebror på fars side på 4 som også er igang med en udredning og en lillebror på 5 mdr hos mig som indtil nu ikke har vist nogen tegn på afvigelser fra "normalen"

27-05-2014
morbritt85
morbritt85

Morbritt85 det lyder alligevel til at din dreng kan meget, og at han kan følge med i skolen er flot, hvis det er autisme, er det ikke? Jeg har bare googlet så meget og det med at fungere i en alm skole er bestemt ikke en ting der blir nævnt. Men kan også godt se at det passer med temperament, manglende forståelse for andre samt manglende øjenkontakt.

Håber - har I haft de samme problemer helt fra han var lille? Eller har det været skiftende/kommet nyt til /fra?

27-05-2014
Mettesmede
Mettesmede

Åh jeg kan forstå I begge har gået med det meget længere end os. Jeg kan godt sætte mig ind i lettelsen over at have fået diagnosen, da det jo også betyder jeres dreng kan få den hjælp der passer til ham og at I iøvrigt kan tage de hensyn der letter hverdagen.
Men hvorfor er der dog ikke nogen der har lyttet til moderens bekymring noget før :/ som jeg forstår på dig mor85 har du forsøgt længe, håber I får klarhed hurtigt, ved I hvor længe de ca er om en udredning i 6-års alderen?
Vi regner ikke med at få noget endegyldigt hvertfald ikke før han er 2. Men til gengæld kunne vi ikke ønske os bedre hjælp.

Har nogen af jer flere børn? Synes at kunne læse det kan være arveligt betinget. Noget med 5% sandsynlighed for at næste barn bliver autist, imod 0,6% hos par med neurotypiske/almindelige børn..det er svært lige nu at forestille sig hvordan hverdagen bliver når han bliver ældre, men indtil for en uge siden havde vi da tænkt vi snart skulle overveje en mere.

27-05-2014
Mettesmede
Mettesmede

han lærte først at tale omkring 2 års alderen og nu har han et sprog som en 5 årig og han er 6 et halvt. han havde ikke problemer motorisk men har svært ved balance øvelser og kan simpelthen ikke finde ud af teknikken bag gadedrengehop. han cykler stadig med støttehjul. skolen siger at han følger godt med og har overrasket dem men når han reagere på problemer går han tilbage til børnehave stadie. han begyndte at gå en uge før han fyldte 1 år og var meget vild og med fart på, mere end andre børn, nævnte adhd for pædagogerne men de sagde at han nok bare havde lidt mere energi. han har svært ved at forstå de simpleste ting og når han leger med de andre i sfo blir han tit for vild da han ikke forstå at aflæse de andre og se deres grænse og han overhører når de siger fra med ord. han undgår helst øjenkontakt Maks 20-30 sek af gangen.

26-05-2014
morbritt85
morbritt85

Denne bortforklaring har vi også mødt, til og med 1-årsundersøgelsen. De mente alle der var rigtig go kontakt og at han bare var lidt langsom.. :/ han bestod også alle test, så de skulle ha gået i dybden, for at finde frem til det..men det er vel egentlig også deres opgave?!
Hvordan klarede din søn sig i vuggestue/dagpleje? Det var der vi fik en motorik pædagog til at se ham, hun kom så først efter jeg havde været i sundhedshuset, men det var hende der anbefalede både basis plads med speciel støtte/træning og børnefyssen samt undersøgelse på hospital.

26-05-2014
Mettesmede
Mettesmede

jeg følger lige med her. har en søn på 6 år som skal udredes for autisme. har vidst fra han var spæd at der var noget med ham men sundhedsplejerske, læge og pædagoger kom altid med en "bortforklaring" på hvorfor han er som han er og reagerer som han gør.

26-05-2014
morbritt85
morbritt85

..nå ja og jeg fik en tid hos psykologen delvist for at få at vide om jeg er på vej til en depression, det var hun overbevist om jeg ikke er, men anbefalede en sygemelding. Så jeg er nu sygemeldt 14dg.

26-05-2014
Mettesmede
Mettesmede
Der er opstået en fejl, prøv igen senere.
Indlæser ...