Ved at fortsætte med brugen af denne hjemmeside, godkender du brugen af cookies. Du kan læse mere om cookies her

 

Hæmofili B / bløder børn

Jeg er bærer af sygdommen hæmofili b og fik en søn i 2014 som arvede bløder sygdommen. Jeg vil rigtig gerne i kontakt med andre forældre med bløder børn, da det er en yderst sjælden sygdom og kender ikke andre end min egen familie der har sygdommen. Jeg kunne godt tænke mig at lærer nogle at kende, vis sønnerne også er bløder. Jeg er gravid igen og sat til d. 17/12. Jeg har betalt for en Kønsscanning og har fået af vide at det er en pige, så jeg krydser mine fingre for at det bliver en pige! Da hun jo ikke kan arve sygdommen, men kun blive bærer af den ligesom jeg. Jeg har sagt ja tak, til en fostervandsprøve i uge 36, for at se om der skulle være nogle forbehold i forbindelse med fødselen, men der behøves der vel ikke hvis det er en pige? (Der har været en del bøvl med hospitalet og de havde heller aldrig noteret at jeg var bærer, så da jeg nævnte det i min forrige graviditet var jeg uge 28. Hvorfor jeg aldrig har fået foretaget en fostervandsprøve, der valgte vi bare at gå ud fra at min søn havde arvet sygdommen. 2 dage, efter fødslen var der svar på prøven og min søn havde hæmofili b i moderat/svær tilstand, med et faktor på 2%, det er heldigvis steget i løbet af hans første leve år op til 3% og han ligger nu på moderat. Han skal tjekkes igen den 1/9 og håber det er blevet lidt bedre) jeg ønsker at få kontakt til andre forældre med bløder børn, da jeg føler andre forælder ikke rigtigt forstår sygdommen. Jeg føler også vi står lidt alene i forhold til andre, da det som sagt er en yderst sjælden sygdom.

15-07-2016
Jelly96
Jelly96
Barn på 2 år og 7 måneder

Hej selvom det er noget tid siden du har skrevet så tænker jeg stadig lige at vil skrive til dig. Jeg fik i 2016 en dreng med hæmofili A. Jeg vidste ikke jeg var bære af sygdommen så det kom lidt som et chok. Hvis du vil skrive eller anden kontakt så giv endelig lyd. Vil rigtig gerne i kontakt med andre. Mvh Mette

15-01-2019
mettechr1985
mettechr1985
Barn på 3 år og 3 måneder

Håber det lykkes for dig. Har du prøvet på Facebook ?

17-07-2016
Bsigrun81
Bsigrun81

Jeg synes ikke, at der er så stor aktivitet herinde. Måske hvis du forsøger andre steder, med større held? Fx minmave.dk. Eller babyklar.dk. Måske kan bløderforeningen sætte dig og din familie i kontakt med andre der står i samme situation? Stort knus herfra :-)

17-07-2016
kmbe
kmbe
Barn på 2 år og 6 måneder

Har ikke sygdommen i vores familie, men har hørt om den, og hvad jeg har hørt er forfærdeligt! Håber du finder nogle ligesindede at dele dine tanker med ❤️

16-07-2016
JeanettThorn
JeanettThorn
Der er opstået en fejl, prøv igen senere.
Indlæser ...