Ved at fortsætte med brugen af denne hjemmeside, godkender du brugen af cookies. Du kan læse mere om cookies her

 

Send mig lige lidt styrke og overskud...

Jeg synes lige nu jeg godt kan mærke at alt dette med Tiffany tærer på mine kræfter og mit overskud. Min angst drillede lidt igår, men jeg var heldigvis god til at tackle det. Der er bare så meget jeg skal huske at få styr på og så bliver jeg angst for at glemme nogle vigtige ting og angst for ikke kan kunne slå til. I weekenden har vi bøvlet med at få fat i nåle. Jeg ringede først på ugen til kommunen for at høre hvor langt de var med vores ansøgning til hjælpemidler, men de sagde de slet ikke havde modtaget den. Så sender jeg de kopier jeg har fået. Jeg ringer så onsdag el. torsdag til skejby for at høre om de vil sende nogle nåle for jeg kan da godt regne ud at jeg ikke når at få bevilllingen igennem til at jeg kan få nogle nåle før weekenden. Det vil de gerne :-) Men fredag dukker der ikke nogen op, men jeg sætter min lid til at de så kommer lørdag... Lørdag overfalder jeg næsten posten, men han har ikke nogle nåle til mig. Jeg kan så regne mig frem til at vi kun har nåle til dagen ud. Jeg ringer igen til skejby for at høre om ikke vi kan lave en aftale med Horsens om at jeg henter nogle nåle der. Sygeplejersken ringer så til Horsens og får lavet en aftale der. Jeg kører så til Horsens og de har pakket en kuvert med nogle nåle. Jeg tæller først nålene da jeg er kommet hjem og jeg har kun fået 17 nåle... hvilket vil sige til 1½ døgn.... Så nu løber vi igen tør for nåle her omkring eftermiddagstid. Så jeg ber en kæmpe bøn til at posten nu har nogle nåle med til mig. Ellers må jeg igen bruge energi på at ringe til Skejby, få dem til at ringe til Horsens, få min mand til at hente osv.. Jeg skal også lige have ringet til leverandøren Mediq, for i lørdags kom bevillingen, så jeg kan bestille der. Men de ting vil jo tidligst være fremme i morgen... Jeg skal også have ringet til kommunen og spurgt til min orlov og medicinbevilling. Jeg skal selv til læge imorgen, onsdag skal manden til ultralyd og torsdag skal vi i ambulatoriet, hvor vi nok også høre mere om videre forløb mht. Tiffanys cøliaki. Udover alt det, så er der de praktiske gøremål i hjemmet. Vi har også lige glemt at gøre rent på skolen i fredags, så det må vi jo også lige klare idag så. Synes mit hoved er ved at være fyldt op.. :-/ Så hit med jeres overskud... jeg har brug for det ;-)  

16-01-2012
heidibuhl
heidibuhl

Hvor kender jeg godt den situation. Min søn bruger kateter hver 4 time, og vi blev sendt hjem med katetre fra Riget til godt og vel en uge, samtidig med at Riget faxede ansøgnigen af sted til kommunen. Efter 5 dage ringede jeg og spurgte, hvor langt de var kommet.

Svaret var, jeg så godt ansøgningen, men behandler den først om en uge, når jeg kommer hjem fra kursus og så får du svar pr. brev.....Øh nå spurgte jeg pænt; skal min søn så holder sig i 14 dage?

Løsningen blev meget hurtigt, at det kunne hun godt se, ikke var noget særligt brugbart svar. Og hun måtte pænt bruge 30 minutter på kurset til at ringe til leverandøren og bestille kateter til ham;-)

16-01-2012
karin32
karin32

Ja, lige nu æder hun helt vildt meget, men hun har jo også noget at skulle indhente.

Men vi er jo i daglig kontakt med diabetes-ambulatoriet, så der justeres jo ikke i noget uden deres anbefaling. Men hun får rigtig meget insulin i forhold til hendes vægt og vi venter på hun kommer ind i honeymoonfasen og så skal vi jo være hurtige til også at sætte mængden af insulin ned.

 

16-01-2012
heidibuhl
heidibuhl

Men vær opmærkom på, at det ikke bliver insulinmængden, der styrer mængden af mad, men omvendt ;o)

16-01-2012
bønne77
bønne77
Barn på 3 år og 7 måneder

Hej Bønne77

Min datter fik konstateret diabetes d. 28 december, så det hele er ret nyt for os. Oveni blev vi ringet op af diabeteslægen i torsdag, som kunne fortælle at den nye blodprøve også tyder på cøliaki :-( Nu skal hun så have taget en biopsi af tarmen ved kikkertundersøgelse.

Grunden til at vi skal have pen fra mediq er at hun har en novopen junior hvor der kan gives ½ enheder :-) Vi har også nogle engangspenne i køleskabet til nødbrug. Tiffany er dog ikke vild dem, da de giver en hel enhed ad gangen og juniorpennen giver mindre adgangen. Hun er meget opmærksom på at det ikke sprøjtes for hurtigt ind, da hun siger det så gør ondt.

Vi er opmærksom på at hun også skal reguleres i kosten. Ligenu ligger hun på 10 kh pr ie, men vil nok komme til at ligge på 15 kh pr ie, når hun får mere insulatard til nat. Vores problem ligenu er at hun ligger mellem 13-18 mmol kl 3 om natten og vi da er nød til at vække hende for at hun kan få novorapid. Hun vil nemlig ikke lade os give hende det, hun vil selv. Sygeplejersken nævnte også i dag at det måske var en mulighed med en pumpe. Umiddelbart stritter Tiffany imod denne, men mon ikke hun kan overbevises hvis hun hører alle fordelene om den fra lægerne.. :-)

Det glæder mig rigtig meget at du siger Mediq er gode til at levere hurtigt :-)

16-01-2012
heidibuhl
heidibuhl

Godt du fik pakken. Jeg kan godt forstå, hvis du bliver stresset over ikke at have de redskaber du skal bruge om få døgn.

Det lyder hårdt at få sådan en diagnose smidt ind i familien! Jeg vil sende dig alt det overskud,  jeg kan undvære!

16-01-2012
Lofl f
Lofl f

Jeg har ikke fået fulgt med herinde længe, men sikke en omgang I er igennem. Jeg har selv haft diabetes siden jeg var 10 år, så hvis jeg kan bidrage med noget, så er du meget velkommen til at henvende dig ;o)

Min erfaring med Mediq er, at de er super servicemindede og hutige til at ekspedere. I vores kommune har vi fået nye rammer for, hvilke teststrimler, apparater, nåle m.m. vi må bestille, og jeg kan selvfølgelig ikke længere få lov at få teststrimler til mit "gamle" apparat, så jeg måtte have et nyt. Jeg bestiller normalt via deres hjemmeside, men for lige at være sikker på, at jeg fik bestilt de rigtige teststrimler og nåle til, så ringede jeg denne gang. Jeg modtog det hele dagen efter!! Skønt. Men de ved jo også, at man ofte er svært afhængig af at have de ting, de forhandler.

Når du skriver, at I også skal have pen fra Mediq, så spekulerer jeg lidt over, hvilken insulin din datter får. Alt mit insulin (uanset hvilken slags jeg har fået) har været i engangspenne de sidste 15-20 år. Så er man også mindre afhængig af, hvis man har glemt sin pen et sted (det er sket for mig som barn, hvor det ikke var engangspenne), så kan man tage en ny hjemme i køleskabet fremfor at være helt på spanden, når pennen ligger i den anden ende af landet :(

Nu ved jeg som sagt ikke, hvor længe I har haft udfordringen med blodsukker m.m., men når I øger insulatard'en til nat, så vil det også have indflydelse på blodsukkeret i løbet af dagen, så det vil måske give anledning til lidt ændringer i insulinen i dagtiden istedet.

Jeg husker, da jeg ikke havde haft min sukkersyge ret længe, da sagde min mor til sygeplejersken, at hun glædede sig til, at insulin og blodsukker var kørt godt ind, så det bare kørte derfra. Beskeden fra sygeplejersken var selvfølgelig, at sådan bliver det aldrig. Der skal altid justeres i mad og insulin. To dage er ikke ens, så det er behandlingen heller ikke, men man lærer rimelig hurtigt, hvad der skal til i de forskellige situationer. Og idag bliver rigtig mange børn behandlet med pumpe og vha kulhydrattælling, hvilket gør, at deres liv og hverdag bliver meget lettere og meget mere som alle andres, og de er samtidig særdeles velbehandlede.

Det er hårdt arbejde, særligt i starten, hvor man skal have styr på så mange nye ting på en gang, og selvom man jo kun vil alt det bedste, så skal man også huske at have en realistisk tilgang til det og ikke forvente det umulige af sig selv og hinanden. Det skal blive en del af livet og hverdagen, så det skal gerne blive noget, man lever med og ikke noget, man skal kæmpe med ;o)

Det lyder til, at I har rigtig godt styr på det hele, så husk også at hygge jer og tænke på ikke-diabetesting. Elles bliver det alt for surt.

Mange tanker herfra og en masse overskud i jeres retning.

16-01-2012
bønne77
bønne77
Barn på 3 år og 7 måneder

ENDELIG ENDELIG kom posten med nåle :-D Så nu har vi nåle til 3 dage mere :-) Håber så at Mediq er hurtige til at leverere, jeg har lige bestilt en kæmpe omgang hos dem.

Lotdam: vi havde fået max 1½ pakke med hjem og vi har været hjemme i 14 dage nu. Hendes blodsukker har været meget ustabilt så vi har brugt 12-15 nåle i døgnet, så rækker 1½ pakke ikke langt nok ihvertfald...

Endnu en ting, der lige skulle drille lidt.. Ja så havde Mediq ikke fået med på deres bevilling at der også skal bevilges pen... Så lige endnu et opkald til kommunen, som da så var flinke selv at kontakte mediq og de ringede så igen til mig.. Så nu er den også på plads..

Så har jeg fået handlet glutenfrie produkter, ikke at vi må bruge dem endnu, men rart at være lidt forberedt til når biopsien er taget. Rema1000 reklamerede nemlig med glutenfrie produkter i denne uge, men det viser sig at det bliver en del af deres faste sortiment :-D JUBIII ;-)

Tiffanys blodsukker har ligget fint de gange hun har ringet hjem fra skolen her i formiddag :-))

Sygeplejersken har lige ringet og vi har øget hende insulatard til natten, så måske vi snart også kan få gode tal om natten, så vi snart kan komme til at sove igennem istedet for at skulle måle kl 3 hver nat. Hun mente også at henvisningen til biopsi er afsendt, så det burde vi få besked om på torsdag i ambulatoriet.

Så er det vidst kun de huslige pligter der mangles idag. § 41 & 42 kan vente til imorgen.. gider ik mere telefonsnak nu...

1000 tak for krammere og overskud... det hjalp ;-)

 

16-01-2012
heidibuhl
heidibuhl

Puhaa det virker som om du lige har brug for et stort knus, saa det kommer her *knus*

 

Kan godt forstaa du synes det hele er lidt overvaeldende med alt det lige nu :(

 

Kunne du ikke spoerge nogle om de kan tage jeres rengoering paa skolen ? Saa er der da 1 ting mindre at taenke paa

 

Tanker herfra, haaber alt snart loeser sig for jer

16-01-2012
schweizmor
schweizmor

Du får alt det overskud jeg har, for du har da virkelig brug for det...

 

Så også lige et klap på skulderen, for det er en stor mundfuld i her har fået af opgaver, men syntes det lyder til du har styr på det selv om det for dig virker uoverskugeligt, og det er der bestemt ikke noget at sige til, men flot i allerede er så langt og godt med i forhold til hendes diabetes ;)

 

Håber i får styr på div. bevillinger og at posten kommer med en ordentlig omgang nåle idag så du kan krydse det af på tjek listen...

16-01-2012
PepsiMax
PepsiMax
Der er opstået en fejl, prøv igen senere.
Indlæser ...