Ved at fortsætte med brugen af denne hjemmeside, godkender du brugen af cookies. Du kan læse mere om cookies her

 

Kan mærke jeg bliver lidt frustreret over praktiserende læge :-/

Da jeg var til samtale i tirsdags siger hun til mig at når Tiffany nu har cøliaki, skal vi andre i familien også screenes da det er meget arveligt... Okay, det har skejby godt nok ikke nævnt, men jeg bestiller tid til blodprøve i lægehuset til os alle sammen. Nu har jeg så fået mail om at hun ikke lige havde tænkt på at den yngste kun er 3 år og hun synes vi skal vente med hende da det er sjældent at de får cøliaki i den alder.. Øhh okay.. nu har jeg så faldet over mindst 2 tilfælde hvor børnene er omkring 3 på diagnosetidspunktet. Den ene er vidst en herinde fra og den anden er en hjemmeside hvor familien netop fortæller om deres kamp om at få diagnostiseret deres datter da hun er 3-4 år. Da de insisterer på at blive henvist til børneambulatoriet viser det sig også at hun har cøliaki. Nu føler jeg mig så ikke helt overbevist om at min yngste er udenfor risiko for cøliaki, bare pga hendes unge alder.   Det er kun 4-5 mdr siden at en anden læge fra lægehuset, sagde til mig at det ihvertfald ikke kunne være psoreasis Tiffany havde i hovedbunden, da jeg nævnte om det kunne være det. Det fik så unge børn nemlig ikke i hovedbunden. Nu var vi så ved hudlæge for 2 uger siden og det første han spurgte mig om, da han så Tiffanys hovedbund, var om der var psoreasis i familien... For det var det det var.... Hmm så min tiltro til almen praktiserende læger er nok ik så stor.. hvilket nok også gør mig lidt frustreret nu... Tror jeg vil spørge vores diabeteslæge om han mener der overhovedet er grund til screening af os og om han mener det også skal indbefatte Paulina. 

20-01-2012
heidibuhl
heidibuhl

Pendul: nu har jeg googlet dermatitis herpetiformis og set på nogle billeder af det og det ser slet ikke ud som det Tiffany har. Hendes er hvide skel ligesom ved psoreasis. I mit søgen på alt muligt om cøliaki kom jeg ind på en artikel der faktisk skrev om en undersøgelse i USA hvor man havde fundet ud af at der også var en sammenhæng mellem cøliaki og psoreasis. Ligesom psoreasis også er en fejl i immunsystemet ligesom diabetes også er.

 

Det er jo netop fordi at cøliaki kan være en sidegevinst til diabetes at de screener for dette. Det er jo den eneste grund til at vi har opdaget at Tiffany sikkert har cøliaki, for hun har jo ikke nogle umiddelbare symptomer på cøliaki.

På mandag ringer jeg og snakker med ambulatoriet om hvad de mener vi skal. :-)

21-01-2012
heidibuhl
heidibuhl

Heidi, praktiserende læger ved intet. Væn dig til det. Rigtig nok skal blodprøvescreeningen bestilles gennem egen læge, men de ved knap nok, hvilken 'pakke' der skal bestilles. Det skal de ha' at vide - ORDRET. For ellers bestiller de kun halvdelen.

Herhjemme er der også en lillebror som ved søsters cøliaki-diagnose blev screenet som 1½-årig. Hans tal var forhøjet, og han var gennem utallige blodprøver og endte med biopsi som 2-årig. Det viser sig så han bærer vævstypen/genet for cøliaki... Og UDEN at ha' diabetes.

Og Heidi; Nu er der jo cøliaki i familien - kan det så være cøliaki i huden Tiffany har i hovedbunden??

Aricana:
Cøliaki kan altså udemærket forekomme alene. Det kan jeg se på de 8 andre tilfælde af cøliaki på min dattes skole. Og INGEN af dem har diabetes... Og 8 tilfælde er meget når jeg nævner vi bor i et ret så lille "samfund" uden for Esbjerg. Så denne her "...men hvis ingen af jer andre har diabetes 1, så virker det bare ikke ret sandsynligt, at I skulle have cøliaki..." holder slet ikke stik, og kan man slet ikke regne med.
"...Jeg tror, det er rigtigt nok, at der ikke er ret mange børn, der bliver diagnosticeret i småbørnsalderen..." Der er netop flere og flere børn der bliver diagnostiseret i småbørnsalderen nu...

Min søster har haft diabetes i noget der ligner 20 år, og hun render ikke rundt med cøliaki, så derfor er det ikke meget almindeligt at det hænger sammen, men det at der forekommer tit...

Hilsen en mor til pige på 6 år som har haft dibetes i 3½ år og cøliaki i 2 år

21-01-2012
pendul
pendul
Der er opstået en fejl, prøv igen senere.
Indlæser ...