Ved at fortsætte med brugen af denne hjemmeside, godkender du brugen af cookies. Du kan læse mere om cookies her

 

Update på "frustreret over praktiserende læge"

Nu har jeg talt med sygeplejersken i diabetesambulatoriet. Hun har aldrig hørt at de skulle anbefale øvrige familie til cøliakipatienter at blive screenet, hvis ikke de har symptomer på cøliaki. Hun ville gå videre med det til diabeteslægerne og vende tilbage med endeligt svar i morgen.   Umiddelbart tror jeg at min egen læge har blandet noget sammen, for det kan godt være at det er anderledes hvis patienten har cøliaki som primær sygdom, men i vores tilfælde er diabetes jo den primære sygdom og cøliaki en sidegevinst af diabetes.  

23-01-2012
heidibuhl
heidibuhl

Pendul: "Så jeg tror ikke en blodprøve nu, vil frikende jer en gang for alle, Heidi. Med diabetes går du jo heller ikke fri en gang for alle fordi du måler et perfekt blodsukker en gang hos lægen..."

Nej, det er jeg da så udemærket klar over når vi taler antistoffer.... Helt idiot er jeg heller ikke... kun næsten :-D

Men det er jo en andensag hvis der kan gentestes for om man har anlæg for cøliaki, hvilket jeg forstår ud af nedenstående at man kan..

R-nr. 582, Cøliaki vævstypeundersøgelse: Sekvensspecifik polymerasekædereaktion (PCR). Resultatet angives som positiv eller negativ for DQ2 og DQ8 med angivelse af genotypen ved positive.

24-01-2012
heidibuhl
heidibuhl

Nu burde alder ikke ha' noget med det at gøre. Som fortalt før, så har min datter på 6 diabetes og cøliaki (diabetes først), og lillebror og mor og far er screenet, og vi blev det anbefalet med det samme. Dengang var lillebror 1½ år gammel, og der var ingen der nævnte at han ikke havde blod nok til det... Hans blodprøve var en meget lille smule forhøjet, og fordi søster har det, så går de videre med forløbet. Oveni hatten er han i højde og drøjde ikke helt med, så også det indikerede at de skulle gå videre. Han kommer gennem biopsi og her viser det sig, at tarmen er syg, men ikke syg NOK til at gi' en diagnose. Herefter får han taget flere blodprøve, bl.a. cøliakipakken, hvor man ser på vævstyper/gener. Han bærer så vævstypen, og er derfor i risikogruppen for at få det på et tidspunkt. I morgen, om 4 mdr., om 10 år eller aldrig. Mor og far har ikke antistoffer, men det betyder ikke vi går fri. Vi bliver skam testet hvert 1½-2 år. Lige sådan med lillebror. Vi vil så gerne gentestes, da genet jo må komme et eller andet sted fra.

Så jeg tror ikke en blodprøve nu, vil frikende jer en gang for alle, Heidi. Med diabetes går du jo heller ikke fri en gang for alle fordi du måler et perfekt blodsukker en gang hos lægen...

Hverken cøliaki eller diabetes har vist sig på symptomer herhjemme. Min datter har altid ligget over div. vækstkurver, så der har aldrig været indikationer på det ene eller det andet. Vi greb diabetes'en ret hurtigt, og pga. sygeplejerskene strejkede ved debut, så blev hun aldrig testet for cøliaki. Det blev hun først 1½ år efter, og her var hendes antistoffer så høje, at de stoppede med at tælle... Hun fortsætter med at sprænge kurverne...

24-01-2012
pendul
pendul

Men hvis det er 3-4 år man skal være så burde min yngste jo også være gammel nok til prøven. Hun blev 3 år i september.

 

23-01-2012
heidibuhl
heidibuhl

Jeg har meldt mig under cøliaki i danmark på face. Måske jeg skulle smide spørgsmålet derinde så. Mit indtryk var bare ikke at det vrimlede med diabetikkere derinde.

23-01-2012
heidibuhl
heidibuhl

Maalerren: kan man vævstype bestemme ud fra blodprøve eller kræver det biopsi?

For hvis vi sådan engang for alle kan blive frikendt eller mistænkt så var det da nok værd at gøre.

23-01-2012
heidibuhl
heidibuhl

frufange: okay, jeg har ikke haft allerhøjeste fokus på cøliakiforeningens kurser.

23-01-2012
heidibuhl
heidibuhl

Maaleren: gør man også det hvis IDDM er primær sygdom?

Hvornår er man gammel nok til screening?

23-01-2012
heidibuhl
heidibuhl

Jeg skal ikke gøre mig til ekspert på hvilken rækkefølge osv. sygdommene er kommet.

Men som jeg har forstået det, så screener man diabetespatienter for cøliaki ved de sædvanlige kontroller. Om det lige er hver 3. eller 12 mdr ved jeg ikke. Det gør man fordi "mange" diabetespatienter der også får cøliaki. Hvorvidt der er patienter der først får konstateret cøliaki og derefter diabetes ved jeg ikke noget om, men jeg ved at der er madkurser osv. i diabetesforeningen der specifikt er for diabetikkere med cøliaki. Hvorvidt det tilbydes i cøliakiforenenigen ved jeg ikke, men jeg tror det ikke.

Min datter har jo ikke rigtig nogle symptomer på cøliaki. Det eneste der kan være er at hun er lille i vækst ( 9 år 121,5 cm ) men det kan jo også være tilfældigt. Der er ikke nogen af lægerne der har omtalt at hun kan have haft cøliaki i lang tid, men hun har ikke haft i diabetes mere end 1 mdr forud for vi opdagede det. Men det kan da være et oplagt spørgsmål til næste kontrol. Ellers vil biopsien måske også kunne give et svar på det, alt efter hvor ødelagt hendes tarm er på nuværende tidspunkt.

23-01-2012
heidibuhl
heidibuhl
Der er opstået en fejl, prøv igen senere.
Indlæser ...