Ved at fortsætte med brugen af denne hjemmeside, godkender du brugen af cookies. Du kan læse mere om cookies her

 

Syder af raseri

Som mange af jer ved, så har min datter Tiffany jo lige fået konstateret diabetes for 2 mdr siden og hun er svær at regulere ind. Hun har oveni højst sandsynligt også cøliaki, som gør hun ikke kan optage nok vitaminer, mineraler osv. så hun er ekstremt træt. Vi er oppe flere gange om natten og måle blodsukker, give juice eller insulin og hver gang bliver hun jo vækket. Det har jo så resulteret i at vi ikke kan vække Tiffany om morgenen, så det sker tit at hun møder lidt senere. Få gange har hun holdt fri hele dagen, men det har været når hun har været til kontrol i ambulatoriet eller når hun, som imorgen, skal have foretaget gastroskopi i fuld narkose. Tiffany er boglig rigtig begavet, hun er en af de bedste i klassen ( 2. klasse) til at læse og hun er derfor den der er kommet i en gruppe de kalder læsehesten hvor de læser tekster som faktisk er voksen niveau. Matematik er hun rigtig glad for og fx.  igår lavede hun lige 6 ekstra sider, udover det hun havde for, i hendes matematik bog. Hun kommer ofte hjem og fortæller om andre fag, historie/kristendom og natur/teknik, hvor hun lystigt fortæller hvad de har lært. Socialt er hun rigtig vellidt og et nemt barn. Et af dem der tør sige fra når andre mobber og tør lege med den der bliver holdt udenfor.   Nu til morgen da jeg ringer og siger Tiffany møder lidt senere, får jeg kommentar om hun jo har meget fravær!!!! Undskyld mig lige hvor bliver jeg rasende. Tror de det er for sjov jeg lader hende sove lidt længere? I nat blev hun vækket 2 gange og den ene gang græd hun i 3 kvarter fordi hun ikke ville tage sin insulin, ja hun ville hellere dø sagde hun. Har skolen slet ikke fattet at vi har et barn med 2 kroniske diagnoser og den ene er hun ikke engang i behandling for endnu. I tirsdags mødte hun til tiden, men det resulterede i at hun ringede hjem kl 10,50 og havde et blodsukker over 21. Jeg kunne tydeligt høre i telefonene at hun ikke havde det godt, hun var rigtig træt. Jeg aftaler med hende at hun skal tage insulin og se om hun bliver friskere. En time senere ringer hun igen hjem og nu er hun for lav i blodsukker. Jeg kunne igen høre at hun var meget træt, længe om at svare osv. Vi aftaler at hun tager druesukker og jeg kommer og henter hende. Altså 1 time før de fik fri. Da hun kommer hjem går hun direkte i seng og sover, ikke engang noget med at tænde fjernsynet, nej hun sover bare. Aldrig har jeg set hende så udkørt. Så har jeg bare ikke brug for sådan en kommentar om fravær fra skolelederen, (friskole) Hvor fa**** er empatien henne?? Nøj jeg er hidsig....

08-03-2012
heidibuhl
heidibuhl

syg.

09-03-2012
Lofl f
Lofl f

Det var godt. Jeg håber ikke at de glemmer, at hun kan have det hårdt. Åh, hvor jeg altså synes det er uretfærdigt, at hun er blevet sygt.

09-03-2012
Lofl f
Lofl f

Kan godt forstå, det var en unødvendig kommentar at få. Men mennesker i en nøddeskal, der ikke rigtig har noget at slås med. Måske? For, hvem ved om ikke deres manglende medforståelse skyldtes et ligeså manglende overskud? Dejligt at høre i fik talt om det, i stedet for at lade den ligge og ulme, indtil næste gang de "glemmer at tænke over det".

09-03-2012
inka
inka

Da jeg afleverede Tiffany til 2. time, var hendes klasselærer der og jeg spurgte hende om fraværet var noget der havde være snak om i blandt lærerne.

Hun sagde at det havde der ikke været noget af og hun måtte indrømme at hun nok heller ikke havde været klar over hvilke problemer Tiffany og vi har med hendes sygdomme, før jeg i tirsdags kom og hentede Tiffany i skolen og fortalte hvordan det gik og hvordan jeg synes hun bliver mere og mere træt. De ser jo bare den dygtige T der selv kan tage insulin og er god til at regne ud hvor meget hun skal have osv. De ser ikke gråden og de mange vækninger om natten.

Jeg gik op til skolelederen bagefter, men det var så ikke hende selv, men hendes mand, som også er skoleleder og spurgte ham hvad de regnede med årsagen var til T´s fravær om de troede det var sløseri fra vores side. Fik fortalt ham hvordan hun har det og hvilke kampe vi kæmper og han sagde det samme som vores lærer at de nok lidt har glemt der kunne være problemer for hun var jo så dygtig til at tackle hendes Diabetes på skolen.

Han sagde så at de skulle indberette til kommunen når barnet havde over 30 fraværsdage på 1 år, men der er vi jo slet ikke. Hun har haft 3-5 hele dage og flere enkelte timer. Jeg sagde til ham at han heller end gerne måtte ringe til kommunen, han kunne jo ringe til vores socialrådgiver, hun sidder nemlig også i børne-familie-afd. og det er også hende der sidder med vores TA og merudgifter.

Jeg tror jeg fik åbnet deres øjne for hvad Tiffany og vi er igennem.

Smilla: vi har ikke måtte sætte hende på diæt før gastropien, for så vil hun se rask ud i tarmen hvis den når at hele. Men jeg sætter hende på diæt straks den er overstået og det bliver den heldigvis imorgen.

08-03-2012
heidibuhl
heidibuhl

Jeg tror jeg ville bede om et møde med skolelederen og evt. Ts klasselærer. Og så håber jeg, at de er åbne og tager sig tid til at sætte sig ind i, hvordan det er at være T lige nu.

08-03-2012
Lofl f
Lofl f

Jeg forstår godt du er gal - det ville jeg også være.

Det er vores pligt som forældre at beskytte og hjælpe vores børn og du gør det helt rigtige.

Er hun på glutenfri diæt nu ? tænker at I godt kan begynde for at se om det har virkning.

08-03-2012
SMilla0400
SMilla0400

Da det er en friskole så er skolelederen der sagde det, den ene af skoleleder parret. Vi har haft en sygeplejerske ude at fortælle om diabetes og også lidt om at Tiffany sikkert har cøliaki, så det burde ikke være nødvendigt med en lægeerklæring.

Jeg vil tage fat i skolederen, hende jeg talte med, når jeg afleverer Tiffany i dag og spørge om hun helt har glemt mødet vi havde sammen med sygeplejersken? Hvis der bliver nogen som helst problemer med at hun har fravær, så flytter jeg hende på kommune-skolen.

Håber sådan Tiffany får det bedre når hun kommer på glutenfri diæt. Ikke for skolens skyld, men for Tiffanys skyld. Skolen kan rende mig et hvis sted med deres fravær. uhh hvor er jeg gal..

08-03-2012
heidibuhl
heidibuhl

Kæreste du !!!
Hvor kan jeg bare godt forstå at du er frustreret. Kunne det være en fordel at snak med inspektøren om det ? Ved ik om det er gjort. Hvis det ik er nok så få en læge erklæring og lægens ord på at hun i perioder vil ha fravær.
Stort kram til dig. Kender fra mit erhverv hvor svært det er med de TO diagnoser at leve med.

08-03-2012
SMilla0400
SMilla0400
Der er opstået en fejl, prøv igen senere.
Indlæser ...