Infantile spasmer?

Hej, er der andre herinde, der har/har haft børn med infantile spasmer? Vores datter fik diagnosen for et par måneder siden - hun begyndte at få feberfri kramper et par dage efter hun var blevet 5-måneders vaccineret. Hun har nu været spasmefri i 1 måned og er langsomt ved at genvinde de evner, hun tabte ifb med sygdomsforløbet (motorisk blev hun sat tilbage til 2-3 mdr alderen, men bevæger sig nu langsomt fremad igen). Før hun blev syg fulgte hun udviklingskurven perfekt, og var tæt på at finde ud af at bevæge sig fremad på maven. Det er jo hårdt at se sit barn gå igennem det her, og ikke mindst se, hvor langt hun nu har op til sin jævnaldrende i mødregruppen, så jeg er på udkig efter et online fællesskab med andre, der har IS inde på livet, og evt har nogle erfaringer med børnenes udvikling på sigt. Har fundet en udenlandsk gruppe på Facebook, men tænkte, at jeg også ville prøve at spørge her :-) Heidi

22-03-2013
Hrosenqvist
Hrosenqvist

Hvad er det der infatil spasme? Ig symptomerne? Og hvad har det med vaccinen at gøre?

13-07-2015
Ayse891
Ayse891

Kommentarerne er fjernet af forfatteren.

20-04-2015
katte240ralle
katte240ralle

Hej... Jeg har en datter med IS.. har sendt dig en venneanmodning:)

12-07-2014
bhketils
bhketils

(null)

15-09-2013
Klund
Klund

Hej. Keg har en datter med Infantile spasmer. Jeg ved det er hårdt at gennemgå. Jeg kender mange med IS, så hvis du ønsker kontakt, så send mig en mail på susanneknudsen@godmail.dk mvh Susanne

13-08-2013
knudsen1981
knudsen1981

Hej - jeg har også en datter med infantile spasmer. Hun er helt anfaldsfri nu og har haft IS i godt 4 måneder. Jeg er ret interesseret i at have kontakt med andre ligesindede. Da der går rigtig mange ting genem ens hoved. Meget geren kontakt med nogen som er noget længere i forløbet - jeg ved godt at IS kan være mange forskellige ting, men jeg håber at kunne drage lidt nytte af andres erfaringer. Derudover også at have nogen at snakke med som forstår en :-)

21-07-2013
Rene77
Rene77

Tak for Jeres svar :-)

Chili46, ja, jeg kan også kun sige, at jeg fandt det pudsigt påfaldene, at Amandas kramper startede umiddelbart efter vaccinationen. Og selvom jeg i hendes tilfælde mere mistænker kramperne og al det medicin hun har fået i den forbindelse for hendes tab af færdigheder, lyder det bestemt som om vaccinen kunne have noget med det at gøre i Jeres tilfælde. Jeg har endnu ikke besluttet - eller diskuteret færdig med min min mand ;-) - om vi skal fortsætte vaccinationerne for Amanda eller ej. Der er jo både fordele og ulemper ved, og så længe vi ikke har noget bevis på, at det er vaccinen, der er ansvarlig (jeg er tilbøjelig til at tænke, at den måske snarere har været en udløsende faktor - i hvert fald involveret på et eller andet plan), synes jeg, at det er svært at beslutte.

 

Camilla, vil det sige, at I har årsagen til Jeres datters IS afklaret? Og må jeg spørge, hvordan I har fået det? Hvis du ikke vil skrive herinde, er du velkommen til at kontakte mig på mail (hrosenqvist@gmail.com). Amanda har gennemgået et hav af undersøgelser og har fået taget masser af blodprøver, men indtil videre har de vist ikke fundet noget, der kunne forklare hendes IS. Der er vist endnu ikke kommet svar tilbage på den genetiske analyse, men MR scanningen af hjernen var helt normal, der har ikke været hud- eller øjenproblemer, og de har vist heller ikke fundet nogle metaboliske markører for problemet.... Hvordan har din datter det i øvrigt i dag? Er hun på niveau med sine jævnaldrende, eller bagefter af den ene eller anden grund?

26-03-2013
Hrosenqvist
Hrosenqvist

Vores datter har ikke fået konstateret infantile spasmer..

Men jeg svarer fordi vores datter får nogle tics/ansigts tics, ind imellem trækker hun skulderen med og det startede dagen efter hendes 5 mdrs vaccine.. Vi har indtil videre været på børneafdelingen i Kolding og har en åben 'invitation' til EEG, da hendes er periodisk..

Netop også 5 mdrs vaccinen satte vores datter tilbage motorisk, hun havde ikke de samme kræfter og ikke samme lyst til at prøve nye ting, og var nærmest apatisk i 3-4 uger efter.. I følge vores SP havde hun været foran motorisk indtil 5 mdr, og så skete der bare nærmest ingen fremgang i halvanden måned.. Vores læge mener ikke det har noget med 5 mdrs vaccinen at gøre, men når du nu skriver her, tænker jeg bare.. Ja.. Jeg ved hvor hårdt det er at se udviklingen bare ikke sker i samme tempo som før...

23-03-2013
Chili46
Chili46

Hej Heidi

Jeg har selv en pige på 5 år med infantile spasmer, og det er hun født med. Men husk at infantile spasmer er mange ting.

 

Men spørg bare så vil jeg gerne svare.

Hilsen Camila

23-03-2013
mille81
mille81
Der er opstået en fejl, prøv igen senere.
Indlæser ...