Hej alle
Som overskriften lyder, så har vi næsten lige fået af vide at vi venter en dreng med downs, jeg søger og høre fra nogen i samme situation, hvad valgte i og dem der har valgt til, hvad venter der en. Vi har i forvejen en datter på snart 5 år. Og hun autist, så vi er ik helt fremmede for en anden hverdag end andres, selvom de to ting overhovedet ik kan sammenligne, det er vi godt klar over.

Hej, er der andre herinde der har erfaringer med hørehæmmede børn? Min søn er 5 uger oh er lige blevet diagnosticeret med et svært hørehandicap. Han skal ved 1 års alderen have indopereret et CI høreapparat. Vil bare gerne høre fra andre, der har prøvet noget lignende.

Nogle der har ørebørn som har gode fif til at lette barnets hverdag og nat?

Det er satme hårdt at være mor til 2 børn med særlige behov!!
Ham på 4 har verbal dyspeaksi og hybermobil, så der er nåde talepædagog og Fys på ham. den lille på 9 mdr har også hybermobileled og ørebarn og synkebesvær, vi har lavet instilling på Fys. Til hende også.
Mangler råd og medlidenhed idag :-)

hey alle.
min dejlige dreng er nu 2 år og han siger kun lidt.. hans vuggestue har naturligvis ytret bekymring om ham og hans velvære.
men det er bare så hårt at få de der " snakker i nok med ham derhjemme", "sørger i for at benævne og pludre med" ect.
Og det eneste jeg kan sige " ja selfølig det har jeg gjort siden han blev føt, sunget/ snakket / pludret mm"
Når man så spørger hvad de gør, fortæller de om situationer hvor de har problemer med at komme i kontakt med ham og at han derfor tuller rundt for sig selv.
MEN FOR FANDEN (undskyld mig) Det er da nettop det han ikke må!

Har i nogle taktikker, råd eller bare god støtte og erfaring til mig - så ville jeg være evigt taknemlig.

Hejsa❤️
Vi venter nr 2 til sep😊 Vi har vores skønne søn på fire med to forskellige kromosomfejl. Han har et hav af udfordringer og jeg går hjemme med ham.
Alt har drejet sig om ham siden han kom, og nu gør jeg mig en række forskellige tanker omkring den lille ny og hvordan storebror vil reagere når han kommer til verden.
Andre som har stået i lignende situation?

Jeg er bærer af sygdommen hæmofili b og fik en søn i 2014 som arvede bløder sygdommen. Jeg vil rigtig gerne i kontakt med andre forældre med bløder børn, da det er en yderst sjælden sygdom og kender ikke andre end min egen familie der har sygdommen. Jeg kunne godt tænke mig at lærer nogle at kende, vis sønnerne også er bløder. Jeg er gravid igen og sat til d. 17/12. Jeg har betalt for en Kønsscanning og har fået af vide at det er en pige, så jeg krydser mine fingre for at det bliver en pige! Da hun jo ikke kan arve sygdommen, men kun blive bærer af den ligesom jeg. Jeg har sagt ja tak, til en fostervandsprøve i uge 36, for at se om der skulle være nogle forbehold i forbindelse med fødselen, men der behøves der vel ikke hvis det er en pige? (Der har været en del bøvl med hospitalet og de havde heller aldrig noteret at jeg var bærer, så da jeg nævnte det i min forrige graviditet var jeg uge 28. Hvorfor jeg aldrig har fået foretaget en fostervandsprøve, der valgte vi bare at gå ud fra at min søn havde arvet sygdommen. 2 dage, efter fødslen var der svar på prøven og min søn havde hæmofili b i moderat/svær tilstand, med et faktor på 2%, det er heldigvis steget i løbet af hans første leve år op til 3% og han ligger nu på moderat. Han skal tjekkes igen den 1/9 og håber det er blevet lidt bedre) jeg ønsker at få kontakt til andre forældre med bløder børn, da jeg føler andre forælder ikke rigtigt forstår sygdommen. Jeg føler også vi står lidt alene i forhold til andre, da det som sagt er en yderst sjælden sygdom.

Vores datter på 3 år har lige fået diagnosen 1q21.1 syndrom. Hvilket vil sige at hun er lille af vækst og nok aldrig bliver særlig stor, pyt med det. Hun vil muligvis have indlæringsvanskeligheder. Evt. hjertefejl og nedsat hørelse.
Puha hvor er jeg snart træt af at skulle til den ene undersøgelse efter den anden. Og hvor er jeg dog fyldt i mit hovede af tanker om hvordan det skal gå hende i fremtiden, hvad med lillebror som ligger trygt og godt i min mave og hvad hvis vi gerne vil have flere børn.
D. 1/9 skal vi snakke med en specialist på området, håber det kan give mig ro i hovedet.

Jeg vil bare dele min glæde med Jer: jeg er blevet bevilget kommunal betaling af kursus om ADHD, så jeg bedre kan takle Maximundus. Hurra!
Hun har haft sin diagnose i 2 år, men udfordringer har vi altså altid haft.
Hurra, hvor jeg bare glæder mig!

Hej alle sammen. 

Det er mit første indlæg herinde, har tidliere bare kigget med på sidelinjen. 

Jeg har en dreng som bliver 3 år i november. Han er født 5 uger for tidligt, men med en hård start i bagagen. Han er en stille dreng som ikke kan klare forandringer. Han er nogle særlige kendetegn. 

Han leger alene, helst. 

Han lugter til alting, altid. 

Han kan ikke klare larm og uro, altid. 

Jeg er ikke i tvivl om at han er sentitiv, og da han var lille skærmede vi ham så godt vi kunne. 

Men nu hvor han lige om lidt starter i børnehave, så det svært at skærme ham. Han er begyndt at reagere hjemme på de ting som sker i løbet af dagen. 

Han bliver sur, ked af det, arrig og rigtig urolig.

Jeg søger råd fra andre som har et sensitivt barn. Hvilke principper, hvilke målsætninger og hvilke ting bruger i for at få jeres hverdag til at fungere. 

Vi bruger tablet med film til at "koble af" og så har vi overvejet at bruge "piktogrammer" til at gøre hverdagen mere overskuligt, men er ikke kommet i gang da jeg heller ikke vil overvælde ham. 

Undskyld det blev lidt langt, men er der evt nogle som har nogle erfaringer eller råd, både omkring børnehave start og får at komme nogle er vores konfliker under kontrol. 

Derudover hvordan man får familien til at forstå at man har et sensitivt barn og ikk e bare er pyldret forældre! :)

Min datter er kun 10 dage gammel. Hun vejede 4455g da hun blev født, og tabte 415g de første tre dage. Det har hun allerede taget på igen så sp sagde jeg skulle prøve at trække amningen lidt om dagen, fordi hun vil lægges til hver time og ligger i over 30 minutter. Selvom hun tager narre sutten så vil hun ikke sove før jeg lægger hende på siden. Nogle der oplever det samme? Og er det farligt at jeg lader hende sove på siden for jeg kan ikke holde øje med hende når jeg selv sover. 😊

Jeg skal til vores egen læge på mandag med min søn på 6 år da vi har mistanke om at han har autisme. hans far vil gerne med men han insistere på at hans kæreste skal med også da hun jo ikke kan sidde i bilen udenfor imens. Jeg mener det er bedst at det kun er mig, ham og vores søn til første samtale da det vil påvirke min søn hvis vi er flere. hvad mener i?

Hej kære mødre.

Jeg havde en spirende fornemmelse i maven. Min lille fyr er ikke som de fleste..han er ligesom 'for nem', og for 'slap'..og nu i en alder af 14mdr hverken kravler, går, rejser sig op ad ting eller løfter sig op på armene.
Men han har altid været super glad, holdt øjenkontakt længere end de fleste voksne og sovet som de fleste ville drømme om deres babyer gjorde..så dette, sammenholdt med både sundhedsplejersker og læges vurdering berolige ligesom resten af 'manglerne'.

For 14dg siden tog jeg alligevel til åbent hus i sundhedshuset, endelig var der en der var enig med mig og siden er det gået LYNENDE stærkt!!
Vi har været hos Hannah Harboe, børnefys, fået plads i basis-flerbørnsdagplejen (3 pædagoger/3 børn, en ergoterapeut skal tage sig af Storm og hans sansemotoriske træning etc de timer han skal passes) haft besøg af motorik pædagog, set krisepsykolog og imorgen er forundersøgelsen på Hvidovre!

Han har aldrig rigtig vist separationsangst, det har ikke den store betydning hvem der holder ham og han viser sjældent stor genkendelsesglæde når han ser os, et smil men ikke altid. Han peger ikke, vinker ikke, reagerer ikke på eget navn, 'skuler' - fikserer øjnene på et punkt og trækker hovedet til siden imens han fastholder øjnene mod siden, han har aldrig givet os et stykke legetøj, viser ingen frustration over ikke at kunne nå et stykke legetøj og så har han kun rullet fra ryg til mave få gange, da han var måske 4-5mdr. Han siger lyde, ikke gygy mama agtige, men mere fra halsen og så bababa. Ingen ord.

Børnefyssen sagde med det samme han er særligt sensitiv. Let hypotoni, ikke nok til at forklare den meget forsinkede motoriske udvikling, rimelig kontakt - på hans præmisser, men med godt potentiale, de øvelser hun har givet os har på 4 dg gjort at han kan stå næsten i kravlestilling på strakte arme bl.a. Han er generelt forsinket, både motorisk, lege- og sprogmæssigt.

Jeg er inde i mig selv ikke i tvivl om han er infantil autist, retardering og evt grad ved jeg simpelthen ikke hvordan de udleder, han er jo stadig meget lille og der kan - forhåbentlig - ske så meget med sansemotorisk træning og stimulering..men jeg ved jo også, at vi på ingen måder får diagnose eller udredning imorgen, det er selvfølgelig godt nok, for han skal have plads og mulighed for at udvikle sig.

Når man ser bort fra de sammenbrud vi har ind imellem, er vi håbefulde på at vi kan få noget godt og dejligt ud af livet, men jeg har frygtelig brug for at høre andres erfaringer, hvordan fandt I ud af det, hvor tidligt, hvad gjorde I, hvad hjalp, hvad gjorde det værre, er børnene blevet bedre, og hvad med de diagnoser..hvad vil det sige at være autist med retardering og særligt sensitiv?

Undskyld det blev langt..jeg er frustreret og søger 10.000 svar jeg nok ikke kan få med det samme :'(

Kh Mette

Min søn Oskar har lige fået diagnosen MBL-mangel og lige nu er det hele lidt nyt. Hvad det kommer til at få af konsekvenser ved vi ikke, da vi stadig mangler lidt af udredningen endnu. Er der andre herinde med børn med MBL-mangel eller andre immundefekter?

Jer med ADHD børn, hvornår blev i første gang bevidste om at jeres børn var anderledes? Og krævede mere end andre børn? Alle erfaringer modtages!

Andre ab børn, der er ude af kontrol? Synes det her lortevejr er rigtig skidt for min dreng og har rigtig meget brug for masken. Og hvad gør I med sterin juleaften? Her kan han ikke tåle sterin..

Hej! Jeg vil gerne lige høre, om nogle af jer ved om der er større chance for at føde for tidligt anden gang, hvis man har født for tidligt første gang? Min søn er født 34+5, og er gravid igen. Og jeg er ærligt talt bange for at føde igen for tidligt. Jeg har allerede nu (7+5) droppet alt der hedder cola, rygning, usund mad, alt der ikke er sundt for barnet, så vil mene at jeg har gjort hvad jeg kan, for at det ikke skal ske igen.

Ganske kort- Er der nogen herinde, der kender til denne kromosomafvigelse?
Jeg kan kun finde ganske få ting om det, og vil gerne vide mere.
Bettina

Hej. Er der andre herinde med fortidlig fødte børn i Århus området :) ?

min søn er født uden den højre nyre,og derfor benytter vi roskilde sygehus lidt mere end andre. Øv bøv,men sådan er det:'(

Jeg synes simpelthen de er så dårlige! Jeg ligger søvnløs om natten på grund af det.
De ringer ikke tilbage med prøvesvar,de giver 10 forskellige udmeldinger,de virker fortravlede når man kommer... Listen er lang!! Hvad værst er,at vi har fået en kontaktlæge der virker virkelig utjekket.
Jeg magter ikke,at det er dem jeg skal stole på med mit kæreste eje.

Er der nogen af jer der har prøvet at skifte sygehus?
Nogen der har erfaringer med hvor der er gode børneafdelinger på sjælland?

Jeg håber virkelig på nogle gode råd!
Jeg har rigtig svært ved at se hvordan jeg skal genetablere tilliden til roskilde sygehus. Jeg har en klump i maven hver gang jeg skal ringe dem op,og desværre er mine bange anelser aldrig blevet modbevist:(

HJÆLP!

Jeg har lige lagt bebs i seng,og sidder nu og trøstespiser chips i sofaen efter en større nedsmeltning.

N,som er født med en nyre,fik for halvanden uge sidenfeber,og vi blev indlagt kort for at køre nogle urinprøver. For at sikre det ikke var nyrebækken betændelse. Hans feber forsvandt,og derfor blev vi udskrevet.
Det viste sig dog at der var bakterier i urinen. Tilbage til flere prøver,da det kunne være forurening fra tissemanden. Der var stadig bakterier. Tilbage til flere prøver,det kunne jo stadig være forurening. Der er stadig bakterier...
Jeg kan ikke få fat på nogen der vil tage en beslutning om han skal indlægges. Jeg har ringet på afdelingen siden kl ni imorges.
Sidste gang jeg ringede fik jeg en sød sygeplejerske i røret,som sagde til mig,hvis det var bragende nyrebækken betændelse ville han have feber. SÅ knækkede filmen for mig. Jeg tudede!! Og fik fremstammet,at jeg ville jo rigtig gerne undgå den blev bragende,da N jo kun har én nyre at gøre godt.med.

Jeg er bare frustreret og ked af det. Jeg har bare de sorteste tanker såsom hvad nu hvis hans ene nyre tager skade af,at de er så lang tid om det og det ender med han skal i dialyse fire gange om ugen. Tænk hvis han får et dårligt liv. Jeg er helt i knæ ligenu. Og pisse sur på det skodsygehus. Men igen,det sgu svært.at skælde ud på dem der har din søns velbefindende u hænderne.

Nåh men det var lige en lufter. Tak fordi du læste med

Jeg har lige lagt bebs i seng,og sidder nu og trøstespiser chips i sofaen efter en større nedsmeltning.

N,som er født med en nyre,fik for halvanden uge sidenfeber,og vi blev indlagt kort for at køre nogle urinprøver. For at sikre det ikke var nyrebækken betændelse. Hans feber forsvandt,og derfor blev vi udskrevet.
Det viste sig dog at der var bakterier i urinen. Tilbage til flere prøver,da det kunne være forurening fra tissemanden. Der var stadig bakterier. Tilbage til flere prøver,det kunne jo stadig være forurening. Der er stadig bakterier...
Jeg kan ikke få fat på nogen der vil tage en beslutning om han skal indlægges. Jeg har ringet på afdelingen siden kl ni imorges.
Sidste gang jeg ringede fik jeg en sød sygeplejerske i røret,som sagde til mig,hvis det var bragende nyrebækken betændelse ville han have feber. SÅ knækkede filmen for mig. Jeg tudede!! Og fik fremstammet,at jeg ville jo rigtig gerne undgå den blev bragende,da N jo kun har én nyre at gøre godt.med.

Jeg er bare frustreret og ked af det. Jeg har bare de sorteste tanker såsom hvad nu hvis hans ene nyre tager skade af,at de er så lang tid om det og det ender med han skal i dialyse fire gange om ugen. Tænk hvis han får et dårligt liv. Jeg er helt i knæ ligenu. Og pisse sur på det skodsygehus. Men igen,det sgu svært.at skælde ud på dem der har din søns velbefindende u hænderne.

Nåh men det var lige en lufter. Tak fordi du læste med

Som nok nogle kan huske, gik vi jo igang med en put måde, det gik fint istedet, men nu hold da kæft, vores datter hoster og hoster, og kon spøg på penicillin som ikk hjalp en skid, en hel uge efter, hostede hun stadig, vågner nu i panik og skriger, hun kan ikk få luft.. Igår var det nok for mig, fik en læge som læge igen. Nu var jeg hellere ikk til hele sidste uge og weekenden før det. Men igår gik det endelig op for lægen ikk ikk kunne få luft rigtigt, og derfor en tur på børneafdeling og de syntes hun skal til at have maske når hun går i seng.. Vi kom hjem og gjorde så klar til putning som vi planer.. Hun fik maske og kæmpede så med at hende til at sove , to timer med en skregede barn som ikk ville ligge ned eller noget.. Fik nok, ringede til Vagtlægen og spurgte så hvad jeg nu skal gøre.. Hun forslag at vi gav hende en af vores hovedpude og sove med , det gjorde jeg, vi puttede lidt. Endelig sov hun, det tig kun tre timer og hun sov så hele natten , indtil kl 5.15 , så kom hostet tilbage ..

Hej jeg er en ung mor på 24 år, som mangler nogle at snakke med fra Horsens området.. Min søn er anbragt udenfor hjemme uden samtykke.. Så vil hører om der er nogle andre der står i samme sitration ?

Ja, som overskriften siger, hvornår skal vi mon fortælle sønnike, han er autist?
Noah er infantil autist og normal begavet.
Han går på en skole med ligesindede.
Vi har aldrig haft behov for at fortælle ham, han er autist, og synes slet heller ikke, diagnosen skal definere, hvem Noah er..
Men måske tiden alligevel snart er moden til at fortælle ham, hvorfor han til tider må kæmpe ekstra for at holde på kammeratene, hvorfor han ikke bare sådan lige lærer at læse, når lillesøster gør det, hvorfor det gør ondt at få vasket håret, hvorfor verden falder fra hinanden, når morgenmaden ikke er den samme som igår, hvorfor det er så svært at forstå sine egne- og vi andres følelser, ja i det hele taget, hvorfor hans lille hoved er på overarbejde ganske ofte..
... Jeg tænker bare, om det kan være en hjælp for Noah at kende til sine betingelser, eller om han blot skal leve videre i sin uvidenhed på dette område?
Det er tilsyneladende heller ikke et emne, skolen har taget op endnu, men mon ikke det dukker op inden længe..
Noah er knap ni år.

Jeg har født en pige 7 uger for tidligt, og nu er hun 9 måneder man vejer ikk 9 kg. Vi har snakket meget om hvad vi lige hør angående autostolen. Hun vil bare ikk sidde i vores autostol mere, ved ikk om det er fordi hun sidder med bukkede ben for at kunne være der :/ hvad har i andre gjort angående autostol skrift??

Hej alle sammen.
Jeg er 20 år, og venter mit 1 barn, nu her til sommer. Både mig og min forlovede (barnets far - Dan) har begge ADHD, jeg fik det konstateret i 2008, og han har haft diagnosen helt siden han er helt lille, så chancerne for at vi får ét ADHD frit barn, er ikke særlig stor. Ikke at det gør mig noget, men er bare bange for at det vil sætte Dans og mit forhold på lidt af en prøve. Vi har i forvejen en støtte/kontakt person i hjemmet, da Dan ikke er særlig god til at fungere socialt og gøre huslige pligter, uden at blive bedt om det 1 million gange. Vi kæmper i forvejen for at få forholdet til at køre uproblematisk, da han ikke er særlig god til at tackle sine følelser, så derfor er der også blevet tilknyttet os en børne-familie vejleder fra kommunen, hvad hun gør og vil ved jeg ikke, da vi først skal have den første samtale med hende i næste uge, altså uge 9. Men problemet er skam ikke så meget ham, det var mere så kan I sætte jer ind i vores situation.

"Problemet" er mere:
- Hvornår og om man kan se på sin nyfødte at det har ADHD?
- Hvornår (hvor tidlig) kan man få lavet en afklaring på om barnet har ADHD?
- Hvilke typiske symptomer, er der ved en nyfødt?

Har måske også bare brug for at snakke lidt med nogle, netop om nette emne??

Kram Camilla

Jeg har en søn på næsten 12 år som fik diagnosen infantil autisme da han var 5 år og ADHD diagnose da han var 8. Han er kun hjemme i weekender og ferier men nu venter jeg barn nr 2 med min nye kæreste. Min søn tager der rigtigt pænt og glæder sig. Men jeg er nervøs for hvordan det skal gå når barnet kommer. Min søn er ikke så god til mennesker. Og har en tildens til at blive voldelig når tingene ikke går som han syntes. Og mange autister har som min søn problemer med empati. Andre der har samme problem? Jeg tænker også på ( selvom lægerene siger at det ikke er) om det kan være arveligt? Håber nogen har lidt tanker at dele.

Og nu er min tålmodighed snart brugt op.

Der blir gjort noget fra skolens side, vil jeg bare lige slå fast - har "bare" brug for luft og evt et godt råd, hvis nogen har det.

Min søn N er 13 år (2 mdr endnu), han har ADD og går derfor på en speciel skole, hvor der udelukkende er børn med særlige behov (3 grupper med 6-7 elever i hver). Han er medicineret og det virker [b]RIGTIG[/b] godt !!

I de 3 år N har gået på skolen, har der været problemer mellem N og en anden dreng - lad os kalde ham K.

Nu er det hade skriveri over Fb (beskeder), for de er ikke venner derinde (det har jeg forbudt N). Der bliver sendt beskeder til N, fra andre han slet ik kender, men tydeligvis nogen af K's venner.

N forsøger at blive hjemme på "egen banehalvdel".

I frikvarterene eller når N skal hente hest fra fold (det er en kombi af skole/rideskole), så bliver han kaldt: fede svin, bøsse, svine, bøsse røv og andre rigtig grimme ord.

N har ku gi igen ved at sige, åh hold kæft eller noget i den art.

Nu er han kommet dertil, hvor han vil have svært ved at holde sig i sin krop (gå til angreb). Det er som at tirre en bisk hund, som jo på et tidspunkt vil gå til angeb.

Selvf er jeg ik tilhænger af at N gør noget - men hvordan vil vi selv reagere ?.

Jeg har talt med moren og hun vil ta fat i K - men jeg TVIVLER på det virker - det har det ik gjort indtil nu.

Jeg har bedt N lade helt vær med at reagere på beskeder på fb som er beskidte - så må han skrive sine udbrud ud på et stk papir, hvis det kan hjælpe ham.

Jeg synes bare, det er så synd for ham - ik fordi han kun er min søn, men også fordi pillerne hjælper ham SÅ meget ved at han kan blive i sig selv og ikke gå til angreb ...

Havde behov for luft - tak fordi du ville læse 

Jeg har en datter, der er efødt 3 mrd. For tidligt og vil derfor gerne give andre forældre nogle gode råd, som har hjulpet mig og sikkert også kan hjælpe andre, også selvom barnet er født til tiden.

Det er vigtigt at man allerede fra start får en god kemi til hinanden.
For min datter har det givet utrolig meget tryghed at ligge hud mod hud, at hun har fået lov til at mærke og føle mine vejrtrækninger og bevægelser.
I en alder er 20, kan det godt være svært, men jeg lærte hurtigt min datter at kende og mig selv.

Mine råd er at hvis f.eks. baby græder, så brug lyden shhhh, og hold stille en hånd på siden af hovedet af baby, da det får en til at slappe mere af, end at blive nusset hvor det kan stresse mere.

Ikke stress, da jeg selv ved fra min datter, at det stresser hende lige så meget, hvis jeg f.eks. stresser.
Læs deres signaler og find ud af om det de selv er igang med er afslapende for ikke at bryde deres hygge tid og ikke at stresse baby.

Maximundus har fået diagnose på: moderat ADHD + anden gennemgribende udviklingsforstyrrelse i mild grad.

Jeg sidder så nu med alle mulige blandede følelser i mig. Jeg har jo selv haft vidst at ikke alt var normalt, fra hun blev født. Har dog ikke fået opbakning fra omgivelserne, bortset fra hendes klasselærer i skolen, der også har kunnet se at der er 'noget' og nok til at hun i 1. kl blev henvist til PPR. Det var i 2007.
PPR opererer åbenbart langsomt, for det er først i april i år(!), hun blev videre henvist til børne- og ungdomspsykiatrisk afdeling. DE har så til gengæld arbejdet hurtigt :-)

Men hvad med al den hjælp, hun aldrig har fået? Hvad hjælp kan hun få nu? Hvornår skal man til møde med nogen? Med hvem? Hvordan fungerer det hele?

Synes det er megafrustrerende. Har pludselig et barn med handicap. Men samtidig er hun stadig den samme. Når jeg læser om ADHD, giver det mig så til gengæld svar på en masse, set tilbage i tiden. Som fx når hun allerede på barselsgangen ikke kunne sove. Og stadig ikke kan. (Nu lægger hun så sig selv, så det i det mindste ikke går ud over min nattesøvn).
Jeg kunne blive ved og ved og ved..

Vil egentlig ikke så meget med dette indlæg, bare lige lufte lidt ud..

Hej. Jeg har en lille datter på 2 måneder, hun har kun lige knap taget 1 kg på, så det er jo ikke helt nok. Vi har været indlagt 1 uge på neonantal afd. for at få hende i gang med at spise noget mere. Vi var tæt på at blive indlagt igen i går, men vores egen læge synes heldigvis ikke det var så alarmerende. Jeg ammer og så skal vi forsøge at få mere i hende med flaske efter hvert måltid, hver 3. time.

Det er nu ved at blive frygtelig hårdt og jeg har brug for at høre om der er andre der har prøvet at være igennem noget ligende eller om vi bare er de eneste?????

Er der mon nogen herinde der har erfaring med mic-key sonde?

Vores datter skal have skiftet sin PEG-sonde (gennem 2 år) med en mic-key på fredag, og jeg har et par spørgsmål...

Min søn på 10 fik diagnosen som infertil autist. og kunne godt tænke mig at snakke med andre om det

Er der nogen der vil dele deres historie, f.eks. om hvordan de opdagede sygdommen, hvornår, af hvem og hvordan det videre forløb er foregået.
Går rundt med en masse tanker og kan selv ikke finde hoved og hale i det hele ):

Det er hårdt som min søns humør skifter rigtig tit. Nogle dage er han jordens sødeste dreng og andre gange er han morgen sur eller som i morges hvor der ikke skulle noget til før han græder hele tiden. Synes det er svært at have et barn der kræver lidt ekstra når jeg har tvillinger at tage mig af. Føler mig nogle gange som en dårlig mor der ikke kan opfylde det mine børn har brug for :-

Hejsa,

Jeg vil virkelig gerne i kontakt med andre forældre, der har barn i basisplads i børnehave i Københavns kommune.

Vi har en datter som pt. går i specialbørnehave, men som formentlig skal skifte til basisplads i almindelig børnehave til sommer 2013 - og jeg har flere spørgsmål, som jeg håber du/I kan hjælpe med at besvare...

Mange hilsner, Mette

Ja, som overskriften siger....

Jeg har en søn på 10 år som fik sin diagnose for et år siden han er født i uge 36 og er et meget sensitiv barn.

Han har meget svært ved nye ting nye mennesker og steder der skal helst være en struktereret  hverdag hvor han ved på forhånd hvad der skal ske og der må ikke ske ændringer så vælter hele hans læs.

Idag har åbenbart været en hård dag i skolen da de har lavet nogen ændringer i skemaet, han er  meget vred hidsig da jg henter ham fra skole men siger ikke noget om hvad der er galt, han råber og skriger slår ud efter lille søskende indtil jeg siger så stopper du hvad sker der,

så begynder han helt vildt at græde samtidig med at slår sig selv han giver simpelthen sig selv lussinger og siger jeg hader mig selv jeg er så dum skær mit hoved af.

Det var så hårdt at høre disse ting som mor jeg var grædefærdig prøvede selvfølgelig at trøste ham, men må indrømme jeg vidste ikke helt hvad jeg skulle gøre.

 

Har i oplevet noget ligende med jeres børn? at de har reageret så voldsomt hvor tit sker det og hvad gør i?

har bare sådan brug for at snakke med nogen om det

Vores datter på 3 år har altid haft utrolig svært ved at sove, både at finde en rytme, men også at få sovet nok i døgnet (i gennemsnit har hun aldrig sovet mere end 7 til 8 timer pr. døgn, ofte kun 6 timer om natten). Mange ting er afprøvet uden den store succés.

Meget af det handler om at få den HELT rigtige ballance mellem at opleve nok og ikke blive overstimuleret - det kan til tider væres svært.

Men der er noget jeg har lagt mærke til, som jeg gerne vil høre om I andre også oplever: Hendes sprog er godt for en 3-årig og vi slutter dagen med en god lang snak om hvad hun har lavet i løbet af dagen både i børnehaven og hjemme; hvad hun legede; med hvem; at vi så en stor hund på vejen til brugsen osv. Og på én eller anden måde virker det som om alle indtrykkene så bliver sorteret lidt og hun finder bedre ro til natten.

Oplever I også at "tale-terapi" virker for jeres - og virker det også når de bliver lidt ældre?

Af bitter erfaring, er det ik meget jeg deler her på Libero mer og egentlig har jeg heller ik lyst til at dele dette, men min fortvivelse og nervøsitet gør at jeg mangler sparring fra udfrakommene som ik kender vores N.

N har ADD (ik at det er nogen undskyldning). Han er 13½ år. Han har det seneste års tid lavet maaaange dumme ting og fået mange "prygl" for det.

Han har lavet/gjort:

Taget alkohol med i skole

Taget krudt med i skole

Taget lighter med i skole

Røget i smug på skolen (op til flere gange)

Røget i smug (han blev syg og kastede op) hos min far på en ferie

Stjålet 600 kr af søster's fødselsdags penge

Stjålet på en campingplads (han blev lokket af en for smart pige) - kano tur med skolen

Købt spil mv på hans ipod for 1100 kr af mine

Det seneste er dog at han har taget morfars dankort og købt sig til en hurtigere pc

 

Først nægter han, men da fingrene peger mod ham efter bevis fra firmaet og banken, så tilstår han og han får en repremante af mig. Jeg er SÅ gal og skuffet !!! Jeg begyndte at tude fordi jeg var så påvirket over det.

Jeg er skuffet fordi hans morfar tager ham ud til sig og opvarter ham i hoved og røv. Han får hva han vil (næsten) når han er derude. Min far er så go ved N som dagen er lang og alligevel så gør N sådan noget.

Min veninde forslog at inddrage hans elektronik på ubestemt tid dog minimum en uge og det har jeg gjort 99 %. Jeg har taget pc, dvd, Ipod og PS2. Han har fået lov at beholde hans tlf på mine primisser og kan han ik indordne sig under det, så inddager jeg tlfen også.

Hva fanden skal der blive af ham ?? Han er VIRKELIG på en meget skidt løbebane og jeg kan ikke rette op på ham synes det er en endeløs kamp. På campingpladsen tog vi derud og snakkede med lejr chefen og han sku betale gælden, håber det hjalp men nej.

Jeg lader ham hver gang stå til regnskab som at sige undskyld til sin morfar og/eller betale sin gæld, for det han har ståjlet i håb om at det vil få ham til at lære der er en konsekvens ved alting. Men synes bare det ik hjælper en skid.

Hvordan får jeg/vi alt det her bremset ???

Jeg magter snart ik mer

Er der nogen der har erfaringer med Tracheostomi eller er ny i det? Kunne være rigtig dejligt at høre fra nogen der kender til det, fordi der er ikke så mange børn som har det.

Nicolai er 13 år og har ADD. Vi havde en RIIIIIGTIG sød sagsbehandler der desværre over 5 år var sygemeldt 2 x 1 år :( Og til sidst fandt andet arb og så fik en anden - jubiiiii måske der var mer stabilitet i hende - håbede vi !!

MEN for det første så misser hun et VIGTIGT møde (slut konference på BUC hvor N's diagnose blev "offentliggjort"), fordi hun ikke havde læst sine mails grundigt nok (vores fam.konsulent havde mailet hende). Nå ok, hun sagde undskyld, MEN det var alligevel et vigtigt møde for os og hans videre forløb.

Vi er i mail korspondance fordi der er noget med betaling af aflastningens familie hun ik kan få til at passe OG så skal vi ha tilført hans medicin på vores merudgift.

Jeg sender så ansøgningsskemaet elektronisk idag - og tilbage kommer et "autosvar" at UT (undertegnet) ikke er i socialafdelingen mer og vi skal derfor rette henvendelse til en anden hvor der er en mail på.

Jeg blir SÅ (!!!) rasende i mit sind - fordi jeg er TRÆT TRÆT af at skifte sagsbehandler eller ha en vikar som alligevel ik er der eller som er syg eller noget andet.

Nicolai er et MENNESKE og ikke et sagsnummer !!!!

 

ÅHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHH !!!!

 

Jeg har tænkt mig at sende en mail til hende som er anført i automailen, og fortælle min utilfredshed om denne situation.

Kan jeg tillade mig at være sur ?

Og jeg blir snart VANVITTIG !!

Han er 13 år og har jo alle dage haft de vanskeligheder han nu har. Men samtidig er han blevet teenager. Og det ENESTE der står printet i hans hjerne er IPod og mobil, for han skulle IKKE gå glip af FB, pool på apps, sms'er, minecraft og hva der ellers foregår der. Han er virkelig besat af det - og jeg tog en snak med ham igår, hvor han så STRAKS går i forsvars posision fordi jeg siger at fra mandag så ska de elektroniske fornøjelses ting ligge ved micro'en til han har lavet sine ting (lektier, madpakke og bad). Så flejner han skråt !! Jeg tager en snak med ham på omkring 30 min fordi det kan mange gange hjælpe ham til at forstå hva det er vi mener. Ved så ike lige om det fes ind igår.

Han er startet på piller i lørdags, og det er ik fordi han er blevet mer aktiv nej tværtimod - han er SÅ inaktiv som han kan være. Håber at optrapningen kan hjælpe ham.

I weekenden er han i aflastning og det er jeg glad for - for han kan suge alt energi ud af familien med hans hurtige humør vending. Imorgen skal pigerne og jeg i badeland, hvis alt går vel.

Havde bare brug for at lette mit hjerte !

tak fordi du læste

er der nogen af jer som har det??

hvordan fandt i ud af det??

og hva gjorde i??

vi har en datter på 3 som ikk er helt som de andre i vuggestuen hun starter i børnehave om et par uger og i den forbindelse snakkede jeg med en pædagog fra en anden stue i vuggestuen hvor hun nævte hun havde en datter som var lidt sensitiv og mente vores datter var særligt sensitiv jeg gik hjem og søgte på nettet og fandt så en test hvor hun næsten score fuld men hva pokker gør jeg så hvor ska jeg gå hen med det for vil hende jo det bedste og ikk at hun ska have det svært hvis det kan afhjælpes lidt

Først vil jeg lige sige tillykke med fødselsdagen til schweizmor :-)

 

Så vil jeg lige ytre min frustration lidt, atter en gang.

Sidst jeg skrev herinde var Tiffanys insulin behov jo ved at blive mindre, så hun fik mindre insulin. Men de sidste par uger har hun haft et stigende behov og lige nu ligger hun på 11 ie levemir aften og 7 ie levemir morgen og regner efter 1 ie novorapid pr. 15 g kulhydrat. Jeg ved ikke om det kortvarrige fald skyldes den meget omtalte "honeymoonfase" lægerne snakker så meget om eller det har været noget andet uforklarligt. Men ihvertfald har den ikke varet ret længe :-( de sidste 2 uger har hun ligget alt for højt og vi forsøger forsigtigt at opjustere levemir, men det synes næsten ikke at give nogen effekt. Den er er ihvertfald ganske lille. Hun har faktisk haft så højt et gennemsnit at det har rykket hendes fornemmelse for føling. Hun har flere gange den sidste uge troet at hun var lav, men den har blot været under 5 og ikke under 4. Igår var hun rigtig skidt og jeg var faktisk ved at panikke lidt, fordi blodsukkerapparatet drillede og det endte med tabte den og så kunne jeg ikke få den til at virke, men da jeg langt om længe fik målt var hun blot 3,3. Selvfølgelig for lav, men ikke så lav at hun skulle have det SÅ dårligt. Hun sagde selv at hun var sikker på den var under 1. Trods hun ligger generelt for højt så får hun alligevel enkelte lave tal i løbet af ugen. Det er også derfor vi er meget forsigtige med at give hende for meget insulin og vi justere med 0.5 ie ad gangen. Jeg håber snart vi nærmer os nogle bedre tal. Det tror jeg... men tør næsten ikke sige det :-D

Det gode ved de høje tal er at vi har turde at sove om natten. Vi har endelig lært at gøre som du foreslog med at undlade at justere om natten og det har jo så gjort at vi har sovet roligt, hvis blodsukker har været 14-16 stykker når vi gik iseng. Enkelte gange, når den har været 20 har vi dog givet hende lidt novoraoid, men hun 1-2 ie.

Så er hun jo på glutefri diæt og har været det ca 1 mdr og vi kan tydeligt mærke at vi har fået en pige der er mere frisk :-D det er SÅ skønt og hun klager ikke over hendes cøliaki, tvætimod siger hun at det er bedre det brød hun får end det vi spiser :-)

Det var lige en update herfra :-) måske lidt lang og lidt rodet...:-/

Jeg vil gøre det hele så godt for min lille pus der nu har 2 kroniske diagnoser at slås med. Men min krop siger fra... dumme krop :-(

I fredags, da vi fik diagnosen cøliaki, ville jeg allerhelst bare i gang med at bage og gå i krig mod denne lorte sygdom, men jeg var så bare fuldstændig slået ud af snot, var pisse pirelige og følte bare overhovedet ikke noget overskud. Rigtig træls når nu jeg virkelig havde brug for overskudet. Fik da alligevel bagt lidt glutenfri brød til T.

I aftes måtte jeg gå i seng med migræne og den hænger lidt endnu :-/ Huset roder, der er 4 maskiner vasketøj der skal lægges sammen :-/

Jeg glemmer aftaler og føler ikke jeg lige har noget overblik over hvordan T´s blodsukre ligger fortiden, andet end jeg ved det har været noget lort om natten. Jeg føler slet ikke jeg har kontrol over noget som helst :´-( kæmper for ikke at ryge helt ned kulkælderen.

Vi skal i banken på torsdag og jeg har da slet ikke noget overblik over økonomien heller og heller ikke over hvem der skal passe børnene imens..

Vi skal til fødselsdag hos farmor lørdag.. ja vi skal jo så selv have noget med til Tiffany. Det har jeg heller ikke lige overblik over...

 

Så hit med noget overblik og overskud...

Tiffany får nu 8,5 ie levemir om aftenen, men vi kan nu se en tendens til at blodsukkeret stiger 2-3 timer efter hun har fået levemir. Hun har så ligget med et blodsukker på 15-18 mmol når vi er gået i seng. Hvis vi sænker den med novorapid bliver hun lav kl 3 og sænker vi den ikke så passer det når hun står op.

Fx d 8/3 er hun kl 19,45 8,4mmol og får levemir 8,5 ie og går i seng. Kl 22,15 er hun 18,7 og sænkes med 2 ie hvilket efter regneregler osv. kun bør sænkes hende til 10,7mmol, men kl 3,00 er hun 2,9 og får juice. Til morgen kl 5,35 er hun så 7,8 mmol

d 9/3 er hun kl 21,30 10,1mmol, får levemir 8,5 ie og går i seng. kl 1,22 er hun 17,6 om meget mod normalen vælger vi ikke at sænke hende og hun vågner med et blodsukker på 6,1 kl 7,45.

d 10/3 Prøver vi at give hende levemir kl 19 og kl 21.40 er hun 15,4 og får 1 ie til at sænke det, hvilket normalt ville få hende ned på 11,4, men kl 0.25 er hun 8,3 og kl 3,00 er hun 3,00 og får en juice.

Så det ser ud til at hvis vi rykker levemiren til tidligere, så er blodsukkeret bare højst tidligere. Nu er jeg spændt på hvad hun er når hun vågner nu. Hendes morgeninsulin får ca kl 7 på hverdage og lidt senere i weekenden. Skal der justeres i morgeninsulinen? Selvom den egentlig ser ud til at passe fint nok i dagtimerne og sænker vi afteninsulinen bliver det høje blodsukker endnu højere og sætter vi den ned bliver hun under alle omstændigheder for lav sidst på natten/først på morgenen.

Så skulle man måske give hende levemir senere, fx. når vi går i seng, men tvivler på hun vil lade os gøre det uden vi vækker hende og hun bliver forstyrret så rigeligt i hendes søvn. Det giver heller ikke så meget mening at rykke den tættere på hendes morgeninsulin.

Jeg er jo lidt bekymret for at hun skal ligge så meget for højt aften/først på natten for at det kommer til at passe om morgenen. Det burde jo ikke være nødvendigt.

Har du et forslag :-)

Hun fik foretaget gastroskopien i dag, hvilket hun klarede rigtig flot.

Den absolut endelige resultatforeligger først om 2 uger, men vores diabeteslæge sagde inden gastroskopien, at han ikke var i tvivl om at hun har cøliaki udfra hvad han kunne se i blodprøverne og nu har vi talt med overlægen, der foretog kikkertundersøgelsen, og han er heller ikke i tvivl efter at have set tarmen. Så vi behøver ikke mere svar, end vi godt kan regne ud at hun helt sikkert har cøliaki.

Så nu står den på glutenfri kost resten af livet til min lille store pige.

Det positive er at overlægen mente helt sikkert at hun kunne indhente noget af sin manglende højde.

Jeg spurgte overlægen om det kunne tænktes at Tiffany allerede har haft cøliaki i 2 års alderen, for der faldt hendes vækstkurve meget og det var der praktiserende læger begyndte at bekymre sig om hendes manglende vækst. Han sagde at det kunne godt være allerede der det begyndte at komme.

Bliver lidt harm over at de praktiserende læger så har bekymret sig uden alligevel at undersøge om der har kunne være en årsag til den manglende vækst. Kan jo kun gisne om hvordan hendes liv måske så havde været i dag. Havde vi måske kunne undværet diabetes hvis hun havde fået den rette kost, så hendes krop havde været stærkere?? havde hun været højere?? osv..

Men ja det kan vi jo ik bruge til så meget nu. Vi må bare tage kampen op nu, men tankerne strejfer mig da.

Hej piger

 Jeg ved, der er nogle stykker herinde, som har børn med Asbergers, jeg underviser en dreng på 10år i engelsk, som har Asbergers. Det er nyt for mig, da jeg aldrig har prøvet det før, og jeg synes det er svært selvom det også er en stor udfordring for mig.

Er der nogen af jer, som har lyst til at dele erfaringer eller har gode råd/ideer til hvordan jeg kan gøre undervisningen optimal for ham.

 

Solvarme hilser fra Samos (Bettina)