Hej alle
Som overskriften lyder, så har vi næsten lige fået af vide at vi venter en dreng med downs, jeg søger og høre fra nogen i samme situation, hvad valgte i og dem der har valgt til, hvad venter der en. Vi har i forvejen en datter på snart 5 år. Og hun autist, så vi er ik helt fremmede for en anden hverdag end andres, selvom de to ting overhovedet ik kan sammenligne, det er vi godt klar over.

Hej, er der andre herinde der har erfaringer med hørehæmmede børn? Min søn er 5 uger oh er lige blevet diagnosticeret med et svært hørehandicap. Han skal ved 1 års alderen have indopereret et CI høreapparat. Vil bare gerne høre fra andre, der har prøvet noget lignende.

Nogle der har ørebørn som har gode fif til at lette barnets hverdag og nat?

Det er satme hårdt at være mor til 2 børn med særlige behov!!
Ham på 4 har verbal dyspeaksi og hybermobil, så der er nåde talepædagog og Fys på ham. den lille på 9 mdr har også hybermobileled og ørebarn og synkebesvær, vi har lavet instilling på Fys. Til hende også.
Mangler råd og medlidenhed idag :-)

Hejsa❤️
Vi venter nr 2 til sep😊 Vi har vores skønne søn på fire med to forskellige kromosomfejl. Han har et hav af udfordringer og jeg går hjemme med ham.
Alt har drejet sig om ham siden han kom, og nu gør jeg mig en række forskellige tanker omkring den lille ny og hvordan storebror vil reagere når han kommer til verden.
Andre som har stået i lignende situation?

Jeg er bærer af sygdommen hæmofili b og fik en søn i 2014 som arvede bløder sygdommen. Jeg vil rigtig gerne i kontakt med andre forældre med bløder børn, da det er en yderst sjælden sygdom og kender ikke andre end min egen familie der har sygdommen. Jeg kunne godt tænke mig at lærer nogle at kende, vis sønnerne også er bløder. Jeg er gravid igen og sat til d. 17/12. Jeg har betalt for en Kønsscanning og har fået af vide at det er en pige, så jeg krydser mine fingre for at det bliver en pige! Da hun jo ikke kan arve sygdommen, men kun blive bærer af den ligesom jeg. Jeg har sagt ja tak, til en fostervandsprøve i uge 36, for at se om der skulle være nogle forbehold i forbindelse med fødselen, men der behøves der vel ikke hvis det er en pige? (Der har været en del bøvl med hospitalet og de havde heller aldrig noteret at jeg var bærer, så da jeg nævnte det i min forrige graviditet var jeg uge 28. Hvorfor jeg aldrig har fået foretaget en fostervandsprøve, der valgte vi bare at gå ud fra at min søn havde arvet sygdommen. 2 dage, efter fødslen var der svar på prøven og min søn havde hæmofili b i moderat/svær tilstand, med et faktor på 2%, det er heldigvis steget i løbet af hans første leve år op til 3% og han ligger nu på moderat. Han skal tjekkes igen den 1/9 og håber det er blevet lidt bedre) jeg ønsker at få kontakt til andre forældre med bløder børn, da jeg føler andre forælder ikke rigtigt forstår sygdommen. Jeg føler også vi står lidt alene i forhold til andre, da det som sagt er en yderst sjælden sygdom.

Vores datter på 3 år har lige fået diagnosen 1q21.1 syndrom. Hvilket vil sige at hun er lille af vækst og nok aldrig bliver særlig stor, pyt med det. Hun vil muligvis have indlæringsvanskeligheder. Evt. hjertefejl og nedsat hørelse.
Puha hvor er jeg snart træt af at skulle til den ene undersøgelse efter den anden. Og hvor er jeg dog fyldt i mit hovede af tanker om hvordan det skal gå hende i fremtiden, hvad med lillebror som ligger trygt og godt i min mave og hvad hvis vi gerne vil have flere børn.
D. 1/9 skal vi snakke med en specialist på området, håber det kan give mig ro i hovedet.

Min søn Oskar har lige fået diagnosen MBL-mangel og lige nu er det hele lidt nyt. Hvad det kommer til at få af konsekvenser ved vi ikke, da vi stadig mangler lidt af udredningen endnu. Er der andre herinde med børn med MBL-mangel eller andre immundefekter?

Jer med ADHD børn, hvornår blev i første gang bevidste om at jeres børn var anderledes? Og krævede mere end andre børn? Alle erfaringer modtages!

Ganske kort- Er der nogen herinde, der kender til denne kromosomafvigelse?
Jeg kan kun finde ganske få ting om det, og vil gerne vide mere.
Bettina

Hej. Er der andre herinde med fortidlig fødte børn i Århus området :) ?

Som nok nogle kan huske, gik vi jo igang med en put måde, det gik fint istedet, men nu hold da kæft, vores datter hoster og hoster, og kon spøg på penicillin som ikk hjalp en skid, en hel uge efter, hostede hun stadig, vågner nu i panik og skriger, hun kan ikk få luft.. Igår var det nok for mig, fik en læge som læge igen. Nu var jeg hellere ikk til hele sidste uge og weekenden før det. Men igår gik det endelig op for lægen ikk ikk kunne få luft rigtigt, og derfor en tur på børneafdeling og de syntes hun skal til at have maske når hun går i seng.. Vi kom hjem og gjorde så klar til putning som vi planer.. Hun fik maske og kæmpede så med at hende til at sove , to timer med en skregede barn som ikk ville ligge ned eller noget.. Fik nok, ringede til Vagtlægen og spurgte så hvad jeg nu skal gøre.. Hun forslag at vi gav hende en af vores hovedpude og sove med , det gjorde jeg, vi puttede lidt. Endelig sov hun, det tig kun tre timer og hun sov så hele natten , indtil kl 5.15 , så kom hostet tilbage ..

Ja, som overskriften siger, hvornår skal vi mon fortælle sønnike, han er autist?
Noah er infantil autist og normal begavet.
Han går på en skole med ligesindede.
Vi har aldrig haft behov for at fortælle ham, han er autist, og synes slet heller ikke, diagnosen skal definere, hvem Noah er..
Men måske tiden alligevel snart er moden til at fortælle ham, hvorfor han til tider må kæmpe ekstra for at holde på kammeratene, hvorfor han ikke bare sådan lige lærer at læse, når lillesøster gør det, hvorfor det gør ondt at få vasket håret, hvorfor verden falder fra hinanden, når morgenmaden ikke er den samme som igår, hvorfor det er så svært at forstå sine egne- og vi andres følelser, ja i det hele taget, hvorfor hans lille hoved er på overarbejde ganske ofte..
... Jeg tænker bare, om det kan være en hjælp for Noah at kende til sine betingelser, eller om han blot skal leve videre i sin uvidenhed på dette område?
Det er tilsyneladende heller ikke et emne, skolen har taget op endnu, men mon ikke det dukker op inden længe..
Noah er knap ni år.

Jeg har født en pige 7 uger for tidligt, og nu er hun 9 måneder man vejer ikk 9 kg. Vi har snakket meget om hvad vi lige hør angående autostolen. Hun vil bare ikk sidde i vores autostol mere, ved ikk om det er fordi hun sidder med bukkede ben for at kunne være der :/ hvad har i andre gjort angående autostol skrift??

Og nu er min tålmodighed snart brugt op.

Der blir gjort noget fra skolens side, vil jeg bare lige slå fast - har "bare" brug for luft og evt et godt råd, hvis nogen har det.

Min søn N er 13 år (2 mdr endnu), han har ADD og går derfor på en speciel skole, hvor der udelukkende er børn med særlige behov (3 grupper med 6-7 elever i hver). Han er medicineret og det virker [b]RIGTIG[/b] godt !!

I de 3 år N har gået på skolen, har der været problemer mellem N og en anden dreng - lad os kalde ham K.

Nu er det hade skriveri over Fb (beskeder), for de er ikke venner derinde (det har jeg forbudt N). Der bliver sendt beskeder til N, fra andre han slet ik kender, men tydeligvis nogen af K's venner.

N forsøger at blive hjemme på "egen banehalvdel".

I frikvarterene eller når N skal hente hest fra fold (det er en kombi af skole/rideskole), så bliver han kaldt: fede svin, bøsse, svine, bøsse røv og andre rigtig grimme ord.

N har ku gi igen ved at sige, åh hold kæft eller noget i den art.

Nu er han kommet dertil, hvor han vil have svært ved at holde sig i sin krop (gå til angreb). Det er som at tirre en bisk hund, som jo på et tidspunkt vil gå til angeb.

Selvf er jeg ik tilhænger af at N gør noget - men hvordan vil vi selv reagere ?.

Jeg har talt med moren og hun vil ta fat i K - men jeg TVIVLER på det virker - det har det ik gjort indtil nu.

Jeg har bedt N lade helt vær med at reagere på beskeder på fb som er beskidte - så må han skrive sine udbrud ud på et stk papir, hvis det kan hjælpe ham.

Jeg synes bare, det er så synd for ham - ik fordi han kun er min søn, men også fordi pillerne hjælper ham SÅ meget ved at han kan blive i sig selv og ikke gå til angreb ...

Havde behov for luft - tak fordi du ville læse 

Hej. Jeg har en lille datter på 2 måneder, hun har kun lige knap taget 1 kg på, så det er jo ikke helt nok. Vi har været indlagt 1 uge på neonantal afd. for at få hende i gang med at spise noget mere. Vi var tæt på at blive indlagt igen i går, men vores egen læge synes heldigvis ikke det var så alarmerende. Jeg ammer og så skal vi forsøge at få mere i hende med flaske efter hvert måltid, hver 3. time.

Det er nu ved at blive frygtelig hårdt og jeg har brug for at høre om der er andre der har prøvet at være igennem noget ligende eller om vi bare er de eneste?????

Er der mon nogen herinde der har erfaring med mic-key sonde?

Vores datter skal have skiftet sin PEG-sonde (gennem 2 år) med en mic-key på fredag, og jeg har et par spørgsmål...

Min søn på 10 fik diagnosen som infertil autist. og kunne godt tænke mig at snakke med andre om det

Er der nogen der vil dele deres historie, f.eks. om hvordan de opdagede sygdommen, hvornår, af hvem og hvordan det videre forløb er foregået.
Går rundt med en masse tanker og kan selv ikke finde hoved og hale i det hele ):

Det er hårdt som min søns humør skifter rigtig tit. Nogle dage er han jordens sødeste dreng og andre gange er han morgen sur eller som i morges hvor der ikke skulle noget til før han græder hele tiden. Synes det er svært at have et barn der kræver lidt ekstra når jeg har tvillinger at tage mig af. Føler mig nogle gange som en dårlig mor der ikke kan opfylde det mine børn har brug for :-

Hejsa,

Jeg vil virkelig gerne i kontakt med andre forældre, der har barn i basisplads i børnehave i Københavns kommune.

Vi har en datter som pt. går i specialbørnehave, men som formentlig skal skifte til basisplads i almindelig børnehave til sommer 2013 - og jeg har flere spørgsmål, som jeg håber du/I kan hjælpe med at besvare...

Mange hilsner, Mette

Ja, som overskriften siger....

Jeg har en søn på 10 år som fik sin diagnose for et år siden han er født i uge 36 og er et meget sensitiv barn.

Han har meget svært ved nye ting nye mennesker og steder der skal helst være en struktereret  hverdag hvor han ved på forhånd hvad der skal ske og der må ikke ske ændringer så vælter hele hans læs.

Idag har åbenbart været en hård dag i skolen da de har lavet nogen ændringer i skemaet, han er  meget vred hidsig da jg henter ham fra skole men siger ikke noget om hvad der er galt, han råber og skriger slår ud efter lille søskende indtil jeg siger så stopper du hvad sker der,

så begynder han helt vildt at græde samtidig med at slår sig selv han giver simpelthen sig selv lussinger og siger jeg hader mig selv jeg er så dum skær mit hoved af.

Det var så hårdt at høre disse ting som mor jeg var grædefærdig prøvede selvfølgelig at trøste ham, men må indrømme jeg vidste ikke helt hvad jeg skulle gøre.

 

Har i oplevet noget ligende med jeres børn? at de har reageret så voldsomt hvor tit sker det og hvad gør i?

har bare sådan brug for at snakke med nogen om det

Vores datter på 3 år har altid haft utrolig svært ved at sove, både at finde en rytme, men også at få sovet nok i døgnet (i gennemsnit har hun aldrig sovet mere end 7 til 8 timer pr. døgn, ofte kun 6 timer om natten). Mange ting er afprøvet uden den store succés.

Meget af det handler om at få den HELT rigtige ballance mellem at opleve nok og ikke blive overstimuleret - det kan til tider væres svært.

Men der er noget jeg har lagt mærke til, som jeg gerne vil høre om I andre også oplever: Hendes sprog er godt for en 3-årig og vi slutter dagen med en god lang snak om hvad hun har lavet i løbet af dagen både i børnehaven og hjemme; hvad hun legede; med hvem; at vi så en stor hund på vejen til brugsen osv. Og på én eller anden måde virker det som om alle indtrykkene så bliver sorteret lidt og hun finder bedre ro til natten.

Oplever I også at "tale-terapi" virker for jeres - og virker det også når de bliver lidt ældre?

Af bitter erfaring, er det ik meget jeg deler her på Libero mer og egentlig har jeg heller ik lyst til at dele dette, men min fortvivelse og nervøsitet gør at jeg mangler sparring fra udfrakommene som ik kender vores N.

N har ADD (ik at det er nogen undskyldning). Han er 13½ år. Han har det seneste års tid lavet maaaange dumme ting og fået mange "prygl" for det.

Han har lavet/gjort:

Taget alkohol med i skole

Taget krudt med i skole

Taget lighter med i skole

Røget i smug på skolen (op til flere gange)

Røget i smug (han blev syg og kastede op) hos min far på en ferie

Stjålet 600 kr af søster's fødselsdags penge

Stjålet på en campingplads (han blev lokket af en for smart pige) - kano tur med skolen

Købt spil mv på hans ipod for 1100 kr af mine

Det seneste er dog at han har taget morfars dankort og købt sig til en hurtigere pc

 

Først nægter han, men da fingrene peger mod ham efter bevis fra firmaet og banken, så tilstår han og han får en repremante af mig. Jeg er SÅ gal og skuffet !!! Jeg begyndte at tude fordi jeg var så påvirket over det.

Jeg er skuffet fordi hans morfar tager ham ud til sig og opvarter ham i hoved og røv. Han får hva han vil (næsten) når han er derude. Min far er så go ved N som dagen er lang og alligevel så gør N sådan noget.

Min veninde forslog at inddrage hans elektronik på ubestemt tid dog minimum en uge og det har jeg gjort 99 %. Jeg har taget pc, dvd, Ipod og PS2. Han har fået lov at beholde hans tlf på mine primisser og kan han ik indordne sig under det, så inddager jeg tlfen også.

Hva fanden skal der blive af ham ?? Han er VIRKELIG på en meget skidt løbebane og jeg kan ikke rette op på ham synes det er en endeløs kamp. På campingpladsen tog vi derud og snakkede med lejr chefen og han sku betale gælden, håber det hjalp men nej.

Jeg lader ham hver gang stå til regnskab som at sige undskyld til sin morfar og/eller betale sin gæld, for det han har ståjlet i håb om at det vil få ham til at lære der er en konsekvens ved alting. Men synes bare det ik hjælper en skid.

Hvordan får jeg/vi alt det her bremset ???

Jeg magter snart ik mer

Er der nogen der har erfaringer med Tracheostomi eller er ny i det? Kunne være rigtig dejligt at høre fra nogen der kender til det, fordi der er ikke så mange børn som har det.

Nicolai er 13 år og har ADD. Vi havde en RIIIIIGTIG sød sagsbehandler der desværre over 5 år var sygemeldt 2 x 1 år :( Og til sidst fandt andet arb og så fik en anden - jubiiiii måske der var mer stabilitet i hende - håbede vi !!

MEN for det første så misser hun et VIGTIGT møde (slut konference på BUC hvor N's diagnose blev "offentliggjort"), fordi hun ikke havde læst sine mails grundigt nok (vores fam.konsulent havde mailet hende). Nå ok, hun sagde undskyld, MEN det var alligevel et vigtigt møde for os og hans videre forløb.

Vi er i mail korspondance fordi der er noget med betaling af aflastningens familie hun ik kan få til at passe OG så skal vi ha tilført hans medicin på vores merudgift.

Jeg sender så ansøgningsskemaet elektronisk idag - og tilbage kommer et "autosvar" at UT (undertegnet) ikke er i socialafdelingen mer og vi skal derfor rette henvendelse til en anden hvor der er en mail på.

Jeg blir SÅ (!!!) rasende i mit sind - fordi jeg er TRÆT TRÆT af at skifte sagsbehandler eller ha en vikar som alligevel ik er der eller som er syg eller noget andet.

Nicolai er et MENNESKE og ikke et sagsnummer !!!!

 

ÅHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHH !!!!

 

Jeg har tænkt mig at sende en mail til hende som er anført i automailen, og fortælle min utilfredshed om denne situation.

Kan jeg tillade mig at være sur ?

Og jeg blir snart VANVITTIG !!

Han er 13 år og har jo alle dage haft de vanskeligheder han nu har. Men samtidig er han blevet teenager. Og det ENESTE der står printet i hans hjerne er IPod og mobil, for han skulle IKKE gå glip af FB, pool på apps, sms'er, minecraft og hva der ellers foregår der. Han er virkelig besat af det - og jeg tog en snak med ham igår, hvor han så STRAKS går i forsvars posision fordi jeg siger at fra mandag så ska de elektroniske fornøjelses ting ligge ved micro'en til han har lavet sine ting (lektier, madpakke og bad). Så flejner han skråt !! Jeg tager en snak med ham på omkring 30 min fordi det kan mange gange hjælpe ham til at forstå hva det er vi mener. Ved så ike lige om det fes ind igår.

Han er startet på piller i lørdags, og det er ik fordi han er blevet mer aktiv nej tværtimod - han er SÅ inaktiv som han kan være. Håber at optrapningen kan hjælpe ham.

I weekenden er han i aflastning og det er jeg glad for - for han kan suge alt energi ud af familien med hans hurtige humør vending. Imorgen skal pigerne og jeg i badeland, hvis alt går vel.

Havde bare brug for at lette mit hjerte !

tak fordi du læste

er der nogen af jer som har det??

hvordan fandt i ud af det??

og hva gjorde i??

vi har en datter på 3 som ikk er helt som de andre i vuggestuen hun starter i børnehave om et par uger og i den forbindelse snakkede jeg med en pædagog fra en anden stue i vuggestuen hvor hun nævte hun havde en datter som var lidt sensitiv og mente vores datter var særligt sensitiv jeg gik hjem og søgte på nettet og fandt så en test hvor hun næsten score fuld men hva pokker gør jeg så hvor ska jeg gå hen med det for vil hende jo det bedste og ikk at hun ska have det svært hvis det kan afhjælpes lidt

Hej piger

 Jeg ved, der er nogle stykker herinde, som har børn med Asbergers, jeg underviser en dreng på 10år i engelsk, som har Asbergers. Det er nyt for mig, da jeg aldrig har prøvet det før, og jeg synes det er svært selvom det også er en stor udfordring for mig.

Er der nogen af jer, som har lyst til at dele erfaringer eller har gode råd/ideer til hvordan jeg kan gøre undervisningen optimal for ham.

 

Solvarme hilser fra Samos (Bettina)

til et spastisk barn, han får i forvejen fys, men udspændinger kan ikke tage det alene??

Vi har fået 6 datoer i marts og april hvor vi skal finde ud af om han har ADHD eller noget andet ...

 

Jeg glæder mig til at kunne hjælpe ham (og os) bedst muligt

Jeg er gravid med nummer 2..

Den store har altid haft særlige behov og været bagud i hans udvikling rent sprogligt, da han var 3 år blev hans sprog vuderet til at være på 1,5 års alderstrin, så det har været en hård kamp.

Han begyndte til TTT (tegn til tale) og siden er det stille og roligt gået fremad, nu er han 5 og skal i skole næste år og hans sidste test af de kloge hovder viste at han nu efter 2 års kamp endelig er blevet alders svarene på det sproglige, hvilken vi da i den grad også kan mærke  munden står jo ikke stille på ham mere.....

 

Ha en dejlig søndag  Knus troldli