Til alle små med sygdom

Allerede under graviditeten kunne lægerne se, at Marius var mindre, end han burde være – og at der var noget galt med hans hjerte.

Det viste sig, at det sad i den forkerte side af kroppen, og at der var to store huller mellem hjertets to kamre. Men Marius er ikke den, der giver op lige med det samme. Nogle gange har han ikke så meget energi, men det accepterer han ikke. Han er stædig, hvad det angår. Det er en god egenskab, hvis man er født med en hjertefejl, selvom det nogle gange kan være lidt hårdt i hverdagen, siger Malena, mor til Marius, og griner lidt.

Marius blev født i april 2021 med en hjertefejl. Efter fødslen var familien indstillet på at blive på sygehuset i flere måneder. Men allerede efter to og en halv uge, fik de lov til at komme hjem. Lidt enkelt udtrykt havde flere forskellige komplikationer omkring hjertet opvejet hinanden og skabt et system, der fungerede trods alt. Hjertefejlen havde påvirket Marius’ iltforsyning, der lå på ca. 80%. Det påvirkede frem for alt hans grovmotoriske udvikling. Men Marius’ hjertefejl har ikke forhindret ham i at være den sociale og udadvendte dreng, han er.

– Han er frygtløs, har en stærk vilje og er meget tryg ved nye mennesker. Derfor er de fleste kontroller og undersøgelser gået godt. Sidste gang vi var indlagt på sygehuset, lynede han lynlåsen på natdragten ned, så snart han så lægen komme ind, fortæller Malena, mor til Marius.

I en alder af otte måneder gennemgik han sin første operation, hvilket fik iltmætningen op på ca. 85%. Efter operationen kom de hjem, og da blev Marius madet via sonde. Han fik fem forskellige slags medicin og var nødt til at få taget blodprøver hver anden til tredje dag for at vide, hvilken dosering, der var den rette. Det tog næsten tre måneder, før han fortsatte med at gøre fremskridt. Han lærte først at sidde, da han var ca. 11 måneder gammel.

– Mange mennesker ved sikkert ikke, hvordan de skal klare at sende deres barn til en større hjerteoperation. Men man kommer i en slags fight mode. Man bliver fokuseret og løsningsorienteret. Jeg indså, at det her er nødt til at blive gjort, og det er godt, at det bliver gjort. Man kan klare mere, end man tror, fortæller Malena.

Da familien hørte om hjertefejlen, blev der vendt op og ned på deres verden, og det føltes, som at livet aldrig ville blive godt igen. Men i dag har de accepteret det som en naturlig del af deres liv. Det meste af tiden lever de faktisk et helt almindeligt liv. I dag får Marius slet ingen medicin. Og til efteråret skal han forhåbentlig begynde i børnehave, hvilket er noget, han glæder sig utroligt meget til.

– Han kan godt lide nye steder og nye mennesker, og han synes sikkert, at det er temmelig kedeligt at være derhjemme – medmindre han leger med sine biler eller med sin storebrors Lego, selvfølgelig. Så er der gang i den, afslutter Malena.

Sam er en meget kærlig person, som ikke kan lide, når nogen bliver holdt udenfor, og som sørger for, at alle er med.

Og så kan han være lidt gammelklog. Måske fordi, han har tilbragt så meget tid sammen med voksne på sygehuset det seneste års tid. Men det synes han ikke er hårdt. På trods af operationer og kemo kan han faktisk godt lide at være på sygehuset. Der er sker der jo også en masse sjove ting.

Sam var to år og var lige begyndt at sige sine første ord, da man opdagede, at der var noget galt. Olivia, Sams mor, arbejder som fysioterapeut inden for neurologi. Så hun havde allerede på fornemmelsen, at der var noget i vejen, da Sam begyndte at have kvalme, kaste meget op og få problemer med balancen. De undersøgte ham på sygehuset og en MR scanning bekræftede deres bange anelser – han havde en tumor i hjernen. Kræfttypen hedder medulloblastom, og det er en hjernetumor, der sidder mellem hjernestammen og lillehjernen – der hvor balancen og koordinationen styres.

– Selvfølgelig skulle det være lige netop min søn, tænkte jeg. Og det føltes næsten, som at det var skæbnen, at det var mig, der skulle opdage det i tide for, at han kunne komme i behandling, fortæller Olivia, som hentyder til hendes faglige rolle inden for neurologi, som handler om lige netop hjernen og nervesystemet.

Efter tumoren blev opdaget, begyndte en et år lang rejse med flere operationer, strålebehandling og kemoterapi, eller cellegift, som det også hedder. På sygehuset har Sam fået sin egen supersnor. Det er et perlebånd, som alle børn med kræft får. Hver perle på båndet symboliserer forskellige dele af behandlingen. Det kan fx være, når man har været i narkose, har fået blod eller fået foretaget en MR-scanning. Man kan sige, at supersnoren fungerer lidt som en dagbog, og den kommer Sam aldrig til at skille sig af med.

Sam er en virkelig teknikinteresseret dreng. Han kan godt lide at gå på museer og elsker alle former for store køretøjer som fx busser, brandbiler og helikoptere. Han har naturligvis også stiftet bekendtskab med sygehusudstyret og synes også, at det er spændende og sjovt. Det er måske på den måde, han har lært at håndtere alt det svære i hverdagen.

– Jeg tror, at det er sådan, han bearbejder alt, der sker omkring ham. Ved at lege med medicin og apparater. Som fx den hjemmelavede MR-maskine i sygehusets legeterapirum. Der kan han virkelig godt lide at være og lege, fortæller Olivia.

Sam kan også godt lide at fortælle og vise sin lillesøster, alt hvad han har oplevet. Han finder sin lægetaske frem og lader som om, han tager temperaturen, tager en blodprøve og sætter plaster på. Ting, han har oplevet på sygehuset. I dag modtager Sam en vedligeholdelsesbehandling indtil nytår. Det indebærer, at han får to forskellige slags cellegift på sygehuset. Og lige netop disse cellegifte angriber ikke alle celler i kroppen, fx hårcellerne. Det indebærer, at Sams hår, øjenbryn og øjenvipper er vokset ud, og han får lov til at føle sig lidt mere som alle andre børn.

– Mange ville beskrive Sam som utroligt social og nysgerrig. Han kan godt lide at kramme, putte og hygge. Sam stiller også mange spørgsmål. ”Hvad er det her? Hvem er du? Hvad skal du lave?” Og her på det seneste deltager han i diskussionerne på en helt anden måde. Han lytter utroligt meget, selvom han er kommet ind i en lille trodsperiode. Så jeg er nødt til at vælge mine kampe de gange, hvor han er stædig, og nogle gange lade ham få det, han vil. Han er jo så utroligt sød og rar, afslutter Olivia.

Hedda er ikke engang to år gammel, men da hun kommer til at tabe sin pumpe, samler hun den op og siger ”Av, av!”.

For hun er godt klar over, at det ikke er godt, når den ikke sidder dér, hvor den skal. Temmelig ofte får hun får også et stik i fingeren og er nødt til at vente på sin mad, mens andre får lov til at gå i gang med at spise. På en eller anden måde forstår hun måske, at der er noget, der er anderledes. Men samtidig er hun fuldstændig som alle andre børn på to år. Hun elsker at klatre på stole, løbe rundt i vuggestuen og lege med sine tre søskende.

Da Hedda var 10 måneder gammel, fik hun symptomer på en almindelig forkølelse. Hun blev snottet, mat og tilbagetrukken. Og derefter blev det bare værre.

– Hun var tørstig, og der var ingen grænser for, hvor meget hun kunne drikke. Man kunne se, hvordan læberne tørrede ud, selvom hun havde drukket masser af vand. Til sidst kastede hun vandet op, og tissede samtidig utroligt meget. Vi kunne skifte ti bleer pr. nat, fortæller Camilla, mor til Hedda.

En morgen kunne hun ikke rejse sig op. Hun faldt i søvn, selvom hun havde sovet hele natten. Familien var nødt til at køre på akutmodtagelsen. Der blev Hedda konstateret type 1-diabetes – en sygdom, der indebærer, at kroppen ikke længere kan producere insulin. Insulin hjælper cellerne med at optage det sukker, der findes i blodet, men ved diabetes bliver blodsukkeret i blodet og øger blodsukkerniveauet, hvilket kan få alvorlige konsekvenser for helbredet. Ja, det kan endda være livstruende.

Efter to uger på hospitalet kunne familien tage hjem med insulinpumpe, sensor og helt nye rutiner. Pumpen ligger i et pumpebælte omkring taljen, og infusionssættet sidder på Heddas numse. Det er den, der kan tilføre insulin til kroppen og på den måde regulere blodsukkerniveauet. Man kan meget tydeligt mærke på Hedda, når der sker noget i kroppen. Hun kan blive utroligt træt, både når hun har højt og lavt blodsukker. Og lidt døsig og irriteret. Hun kan trække sig lidt tilbage og ikke have lyst til at være med.

– Men nogle gange kan det være lige modsat. Hun kan ligge på et lavt niveau og være virkelig frisk, mens en voksen person ville have ligget på ryggen og grædt, siger Camilla.

Det kan være lidt hårdt, når det er tid til at skifte sensor, men Hedda trækker ikke på skuldrene af det. Hun er blevet virkelig god til det, og det går jo faktisk ret hurtigt. De andre børn i børnehaven er naturligvis nysgerrige. Hvad er det, hun har omkring maven? En telefon? Men det er ikke kun børn i børnehaven, der ikke har lært om diabetes.

– Der var en forælder, som sagde ”Det der vokser hun vel fra?”. Jeg var nødt til at sige, at sådan er det desværre ikke. Og samtidig vidste jeg jo heller ikke selv særlig meget om diabetes. Men nu ser jeg forskellige pumper og sensorer overalt. Den slags havde jeg jo ikke tjek på, inden Hedda blev syg. Så man skal ikke være for hurtig til at dømme eller tænke, at folk er tarvelige, fordi de stiller spørgsmål, siger Camilla.

Takket være al den støtte og alle de tekniske hjælpemidler kan Hedda være ligesom som alle andre børn. Selvfølgelig kræver hun lidt ekstra omsorg, men hvis hun er til fødselsdag, kan hun også spise slik og drikke saftevand. Det handler bare om, at man skal være der, så man kan give hende insulin. Diabetes kan jo trods alt behandles.

Når Hedda har været nødt til at blive hjemme fra børnehave, har det ikke forhindret hende i at have det sjovt. Hun har hjulpet med vasketøjet. Det er jo faktisk utroligt sjovt at starte vaskemaskinen! Ja, nogle gange bliver Hedda så utålmodig, at hun slukker for den, inden den er klar. Men det er jo ret sjovt. I hvert fald for Hedda.

Man kunne forestille sig, at en så belastende sygdom som astma, ville forhindre Elwin i at være den aktive dreng, han er.

Men nej. Han løber rundt, hoster og gør sit bedste. Nogle gange er Elwins forældre nødt til at minde ham om, at han skal holde en pause. For han har ikke helt forstået det der med, at fysisk anstrengelse påvirker hans vejrtrækning. Hvis han sætter sig ned og hviler lidt, så bliver det jo faktisk bedre.

Da Elwin var et år gammel, blev han forkølet og begyndte at hoste konstant. I første omgang troede familien og lægerne, at det var forkølelsesastma, som mange andre børn får. Det er en form for astma, som man kun får i forbindelse med forkølelser og infektioner i luftvejene. Men det viste sig at være ”almindelig” astma, der er mere kronisk.

Astma er en sygdom, som får luftrørene til at hæve og gør det svært for luften at passere til og fra lungerne. Det gør det sværere at trække vejret. Hvis Elwins luftveje udsættes for f.eks. fysisk anstrengelse, kold luft eller pollen, bliver det endnu sværere at trække vejret.

– Nogle gange kan det kan være lidt trættende at skulle forklare, men mange ved ikke, at det er en alvorlig sygdom. Hoste er jo ofte forbundet med lettere forkølelser. Så hvis Elwin hoster i supermarkedet, er der sikkert en del, der vender sig om og tænker ”Hvorfor har familien et sygt barn med ud blandt andre mennesker?”. For det er trods alt ikke en sygdom, der kan ses udadtil, medmindre inhalatoren altså er fremme, fortæller Elwins mamma Emma.

Inhalatoren, som Emma refererer til, er Elwins medicinering. Det er den, der behandler astmaen og dæmper inflammationen. Elwin ved godt, at han skal bruge inhalatoren hver morgen og aften og derudover ved behov. Når Elwin møder andre børn, kan han faktisk føle sig lidt cool. Alle bliver jo nysgerrige og vil se det seje apparat, han har med. Ja, nogle vil endda gerne prøve det, men det kan naturligvis ikke lade sig gøre.

I maj fylder Elwin tre år. Og det er først i dag, at medicineringen for alvor er begyndt at virke. For at finde ud af, hvad der virker for ham, har Elwin været nødt til at prøve en række forskellige slags kortison og luftrørsudvidende medicin, både hurtig- og langtidsvirkende.

– Man er bare nødt til at prøve at lære, hvad der fungerer bedst for Elwin, for det er ikke noget, man kan læse sig til – det er helt individuelt. Og det var temmelig hårdt, siger Emma.

Astmaen er noget, som familien håber på, at Elwin med årene vokser fra. Men Elwin har aldrig ladet astmaen bremse ham.

– Han har aldrig kunnet lide at sidde stille. Han er livlig, glad og udadvendt. Og utroligt stædig, fortæller Emma og griner. Han ved lige nøjagtig, hvad han vil have, og hvordan han vil have det. Alle, der kender Elwin, ved, at han altid har været vild med fodbold. Og han har virkelig verdens bedste boldøje. Han bliver sikkert professionel fodboldspiller en skønne dag, afslutter Emma.